Trisomie21-Coup de geule

[soleil72]

Bonsoir,
je suis maman d'une petite Zoé née le 4 septembre 2006. Ma puce est trisomique21 même si elle a une forme rare et, elle est très peu atteinte.
Suite à un rencontre dans un centre commerciale avec une dame que je ne connaîssait même pas voilà mon coup de geule. Je n'ai marre d'entendre: mais vous avez su et vous l'avez comme même gardé? Déjà 1 de quel droit peut-on dire certaines choses! Je trouve qu'il faut respecter le choix que chaque personne fait. Je respects les personnes qui ont décidé pour l'interruption de grossesse mais alors il faut aussi respecter le choix contraire. Je trouve qu'il n'y a pas assez d'information concernant la trisomie21. Nous ne sommes plus dans les années '70 (heureusement) où les trisomique étaient montrés du doigt, où tout le monde pensait qu'ils n'arriveront jamais à lire, parler, écrire avoir une vie normale quoi. Aujourd'hui un enfant trisomique peut aller à l'école, avoir un travail, une vie indépendante, conduire une voiture etc. Il y en a (très peu c'est vrai) qui arrivent même à avoir une licence universitaire!! Tout ça grâce à des gens qui croyent en eux et qui ne les releguent pas au simple rôle d'handicapé. La stimulation commence très tôt à l'age de 3 mois et les résultats sont excellents.
Notre rayon de soleil à 6 mois et demie et, se porte à merveille. Elle se developpe tout à fait comme un bébé "ordinaire" et, nous en sommes très fièrs.
Je me dis que vivement il y a des parents qui sont capable d'un grand amour et dont la "différence" ne leur fait pas peur car sinon ces enfants n'auront plus le droit d'exister et je trouve ça trop triste.
Désolée mais j'avais besoin de l'écrire ça me faisait trop mal j'espère n'avoir choqué personne.
Bonne soirée et bonn semaine à vous toutes.
Anne-Cath et Pat70 je penserai bien à vous. J'espère que tout soit OK.

[Pat70]

Coucou Soleil72,

D'abord, c'est vrai que certaines personnes sont méchantes, que ce soit intentionnellement ou pas.

J'ai beaucoup pensé à toi avant d'écrire mon message sur l'amnio, et j'espèrais ne pas t'avoir choquée ou blessée, je vois que ce n'est pas le cas et je te remercie pour tes pensées pour moi et AnneCath.

Je suis tout à fait certaine que ta petite Zoé est un amour et ton soleil, et je souhaite de tout coeur qu'elle vive bien et sache passer au-dessus des commentaires qu'elle aura quand-même. Heureusement, comme tu dis, ce n'est plus comme il y a 30 ans, et je pense que de plus en plus de monde a appris à vivre avec toutes les différences, dans un monde de + en + hétéroclite...

Je suis très contente que les résultats et la stimulation se passent bien. Et aussi que la petite Zoé soit "tombée" dans une famille si aimante.

Je pense bien à toi et vous embrasse toi et ta fille. Vous serez là à la rencontre du 10 juin?

Bises


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Patricia

DPA: 2 septembre 2007

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[AnneCath]

Que les gens sont méchants !!!! enfin cela est pas nouveau de toute facon ils auront toujours qq chose a dire comme tu le sais déjà nous aussi pour la trisomie 21 ont l'aurais garder mais comme ce risque est écarté et qu'un autre est là ben on va pas pouvoir le garder vu lse dégâts de la trisomie 18 c'est pas faisable ...en cas de mauvaise surprise.... je croise mes doigts en écrivant ça...

Merci pour tes pensées envers pat et moi-même trop gentil de penser a nous.

Je te souhaite tout le bonheur du monde avec ta petite Zoé

Gros bisous

[Noosy]

Je trouve pas sympa ce genre de commentaires. Je vous trouve toi et ton mari courageux d'avoir pris la décision de garder votre bébé en sachant la trisomie. Mais je respecte votre choix car nous n'aurions pas choisi cette voie.

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[Nena76]

Hello,

Comme je l'ai dit dans le post à Pat concernant son amnio (à qui au passage je souhaite bonne chance pour toute à l'heure!!!), j'admire les parents d'enfant trisomique! Vous avez une telle force en vous que cela vous permet de passer par dessus les personnes bêtes et stupides qui se permettent de faire des commentaires comme celui que tu nous as raconté!

Je crois que dans votre cas, avec votre petite Zoé, vous devez vivre + intensément l'évolution de votre puce... peut-être avec plus de joie que les autres parents car pour vous, chaque petit pas en avant est un en fait, un énorme pas et une victoire!

Heureusement, comme tu dis, les temps changent et les mentalités évoluent! Effectivement, on voit de + en + de trisomiques impliqués dans la vie de tout les jours. Ils sont moins "diabolisés" et cela leur ouvre + de porte! Pour mémoire, il y a même un acteur qui est trisomique et son film m'avait beaucoup ému!

Pour ma part, je sais que je n'aurai pas la force d'y arriver... je crois que j'ai été trop "traumatisée" par mon expérience quand j'étais enfant (mes voisins avaient un enfant trisomique très violent, agressif et dépendant à 100% de ses parents). Et c'est pour cela que je t'admire encore plus!

Sonia

[Saya]

Le choix de garder où non un bébé atteint de T21 est une question tellement personnelle qu'il est très déplacé de commenter les décisions prises par les parents confrontés à un tel dilemne. Malheureusement, il y a toujours des gens qui se croient obligés de dire ce qu'ils pensent et souvent de manière déplacée. Je comprends les gens qui, comme ils ont le choix, préfèrent ne pas mener à terme une telle grossesse et j'en fait partie. Personnellement, je n'aurais pas le cran, le courage, ni la force d'assumer un enfant atteint de T21 et je vous admire pour votre choix. Oui, comme tu le dis, c'est faire preuve d'énormément d'amour d'accueillir un enfant trisomique malgré sa différence. Mais je pense aussi, dans le cas contraire, que c'est faire preuve d'amour aussi d'éviter de faire subir à un enfant ainsi qu'à son entourage proche (par exemples les autres frères et soeurs) une telle situation. Car il ne faut pas oublier que ce n'est quand-même pas facile tous les jours, que ça amène aussi des peines et des souffrances dans une vie qui est déjà dure à la base pour n'importe quel enfant. Et en aucun cas ce n'est un choix égoïste.
Je ne dis pas forcément ça pour toi car j'ai pu voir que tu comprends et respectes les femmes qui font le choix d'avorter. Mais il y a aussi des gens qui ne comprennent pas et pensent que c'est un choix trop facile, égoïste et qu'on le fait uniquement par manque de force et de courage. Hors ce n'est pas le cas car il faut aussi de la force et du courage pour prendre une telle décision.

Saya, maman d’Elias, né le 14 janvier 2006

[la vache qui rit]

Hello!
J'ai un oncle qui est trisomique 21 d'une forme grave, il ne parle pas et à bcps d'autres problèmes. J'ai également travaillé avec des adultes trisomique. Je peux juste dire une chose. J'ai l'impression que se sont des personnes qui peuvent beaucoup nous apprendre, ils sont pleins d'amour et de compation. C'est vrais qu'ils sont en géneral tétu comme une mule mais leur amour est si fort!!
Si ont leurs ressemblaient tous un peu il y aurait beaucoup plus d'amour vrais sur terre.
Pleins de moments de joies à ceux qui ont la chance de cotoyer des enfants ou adultes trisomiques.
Gros bisous à ta puce soleil 72.

[MBB]

Salut!
je suis vraiment désolée d'apprendre qu'il y a des gens aussi stupides et mal élevés! Non mais franchement, j'arrive à peine à croire ce qu'ils osent dire à des inconnus! En plus, c'est sûr qu'ils n'y connaissent rien. Je pense aussi que c'est dû au fait qu'il y a tout de même moins de trisomiques que dans le temps et certaines personnes ne réféchissent vraiment pas! Je comprends vraiment ta colère car elle monte aussi en moi! Je suis logopédiste et je travaille donc avec toutes sortes d'enfants, dont des enfants trisomiques. J'ai toujours eu beaucoup de plaisir à le faire et ils sont capables de beaucoup. C'est sûr que ça va dépendre de la gravité des troubles et de la prise en charge plus ou moins précoce, mais ceux dont je me suis occupée ont tous pu apprendre à parler, jouer avec les autres, faire énormément de choses seuls et le plus grand lisait et calculait...

Ne te laisse surtout pas trop toucher (je pense bien que c'est dur!) mais ces personnes sont vraiment très nulles et n'en valent pas la peine!!!

Bonne journée et un gros bisou à ta petite Zoé

[louloune]

je crois que c'est un choix très personnel.

Soleil 72 : c'est vraiment navrant que qqun se soit permis de te faire une reflexion. ça devrait pas exister et cette personne mérite de porter un bonnet d'âne pendant très longtemps. Je suis sûre que ta puce est un rayon de soleil.

perso je suis passée par les mêmes examens que AnneCath, et on réagit toute de manière différente, selon nos antécédents familiaux ou personels et nos convictions.
2 personnes avec les mêmes diagnostiques réagiront différemment et c'est ce qui fait que l'homme est homme.

J'admire les couples qui décident de garder un enfant trisomique et aussi ceux qui ne le gardent pas, car malgré tout, ces 2 décisions sont importantes.

Jusqu'au samedi 16 juin 2007, il reste

Test + le 13/12/06
1er rdv 8/01/07 : Cacahuète va bien, son coeur bat tout fort et fait 13mm...
2ème rdv 12/02/07 (12SA+5j) : Bibou va bien, il est calme et mesure 7cm.
Amnio 6/03/07 : les 1er résultats sont OK et BB bouge comme un fou
3ème rdv 13/03/07 (16SA+6j) rien à signaler. test AFP
4ème rdv 4/04/07 pour l'écho-morpho

[Zoe1]

Je suis hyper choquée que des gens osent faire ce genre de commentaires! C'est dingue!!! En effet, c'est un choix on ne peut plus personnel..... Qui peut se permettre de juger ou de demander des comptes????
Tu sais, à une époque je travaillais dans un collège à Lausanne, et je prenais le bus à la gare tous les matins. Et tous les matins, il y avait dans ce bus un couple de jeunes trisomiques, ils devaient avoir 16 ou 17 ans. Et ils étaient.... tellement doux, affectueux, ils se bécotaient, se câlinaient et rigolaient tout le long! Et moi, ça me donnait le sourire pour la journée! D'autant plus que les têtes dans le bus de bon matin..... Bref, hé bien je peux te dire que beaucoup de gens, notamment une dame qui se donnait des airs distingués avec son manteau de fourrure grotesque, leur lançaient des regards... presque méchants! C'était affligeant. Mais je crois que ces deux petiots ne s'en rendaient pas compte, ils étaient bien l'un avec l'autre, c'était ce qui comptait. Et je les regardais descendre du bus en me disant que ça devait être une joie pour leurs parents d'avoir des enfants aussi tendres, bons vivants, et de toute évidence assez autonomes, puisqu'ils allaient seuls à l'école! Je suis sûre que ta petite Zoé trouvera dans sa famille tout l'amour du monde, et qu'elle vous procurera bien des joies, elle aussi!
Un énorme bisou à ta puce! Quant à toi, pense à quel point les gens comme la personne que tu as rencontrée au centre commercial sont de tristes sires qui n'ont rien compris.......
Bises

[gwendo66]

de quoi elle se mèle cette bonne femme?!

ne te rend pas malade à cause de gens comme ça.

Moi je trouve que tu as eu tout à fait raison de la garder ta petite puce (même si ce n'est pas à moi de décider de la justesse de ton choix!) si tu te sentais prête à l'assumer!
Lorsque j'ai fait le tri-test je ne savais pas que ce n'était pas obligatoire, sinon je ne l'aurais pas fait, pas plus que l'amnio si les résultats de mon test avaient été mauvais. Car pour moi il était de toute façon hors de question d'interrompre ma grossesse. Je me sentais prête, le cas échéant, à m'occuper d'un bébé trisomique (ou autre maladie grave ou pas).
Je trouve au contraire que c'est une très belle preuve d'amour de croire en ta fille! et c'est vrai que de nos jours, la trisomie21 est beaucoup moins handicapante si elle est prise en charge correctement (as-tu vu l'émission de Jean-Luc Delarue il y a quelques semaines? Impressionnant!)

En tous cas visiblement cette dame à une vision vraiment négative de cette maladie pour oser te faire des commentaires pareils. Il faudrait informer un peu les gens.

[Mrrr]

Je crois que je vais en choquer beaucoup, mais j'espère trouver les mots justes pour me faire comprendre...
Je dois avouer que je fais partie des gens qui sont surpris de voir de jeunes enfants T21. Moi aussi je me dis: mais le savaient-ils? Et, si oui, pourquoi l'ont-ils gardé?
Bien sûr, je ne me permettrais jamais de dire ça aux parents, sauf, peut-être, si je les connaissais bien...
Je fais partie des gens qui ne connaissent rien de la trisomie 21, et à qui ce handicap fait peur.
Les seuls trisomiques que j'ai jamais cottoyés (et encore, pas de façon personnelle) sont nés dans les années 70-80. Ce sont ces enfants qu'on a mis de côté, plutôt que de les stimuler...
En tout cas, je te remercie Soleil72 de m'ouvrir les yeux et de me rappeler qu'être différent ce n'est ni un choix ni une tare.
Et je suis désolée pour mes idées arriérées sur le sujet, promis j'essaie d'évoluer un peu...


http://en-attendant-bebe.blogspot.com/

[LaCigogne]

la prochaine fois, n'hésite pas à leur répondre : et vous, c'est de naissance ou c'est la vie qui vous a rendu si con ?

[Maman_de_Fées]

Oh que oui les gens sont méchant quand nous rentrons pas dans le moule de la perfection!!!
Moi je sais que je n'y arriverais pas a subir la méchanceté donc mon choix est fait si cela devait m'arrivé et je pense que ce n'est pas un cadeau pour la grande soeur! Parce que je ne suis pas eternelle!!!!
Dans la classe de ma fille il y a un petit garçon et il est bi-lingue Français etz Italien, Donc de loin pasd bête le petit gars!!!
Quand je pense que ma fille n'arrive pas à l'apprendre cette italien!!!!
Et pour rappeller samedi c'était la journée de la Trisomie 21 .... Donc j'éspère que ta dame très futée ne t'a pas agressé ce jour là!!!!

MACSOURISVERTE

Maman de 2 princesses.... Née le 5 juillet 2001 et le 13 janvier 2007

Puisque les MP fonctionnent si bien! Ne m'en envoyer plus! Mais envoyez-moi un mail avec le formulaire ci-joint!!!!

[djoon]

quelle chance por cette petite zoé d avoir des parents si humains.
c rare.
j ai moi-meme une soeur handicapé,avec des parents qui font enormement pour elle,et trouve encore la force de faire pour d autres.
heureusement qu il existe des gens comme eux,et comme vous.Merci.

[chapichapo]

Ma soeur est trisomique et je dois dire qu'enfant j'ai beaucoup souffert du regard des autres, de leur méchanceté vis à vis d'elle.
Mais je préfère avoir une soeur trisomique plutôt que de ressembler à ces personnes qui pour moi n'ont aucune sorte d'intelligence. Ils sont secs à l'intérieur.

[mamoun]

je me demande ou s'arrêtê la méchanceté des gens!!! et pi de quoi je me mèle! je comprends vraiment pas la méchanceté gratuite.

Quant à toi soleil72, je trouve admirable de soutenir ses enfants dans n'importe quelle condition, trisomie 21 ou autre, moi je me disais que si mon bébé etait trisomique j'aurais avorté mais à présent qu'elle est là, elle ne l'est pas mais je pense que je l'aurais aimé de la même manière. une seule chose me fait réfléchir, la méchanceté des gens!!

[julyane35]

Bonjour soleil,

Ton coup de gueule me touche au plus profond de moi, parce que je comprends ce que tu peux ressentir face à ce genre de remarque.

Mon petit soleil est né le 13 janvier 2004 et il est atteint d'une maladie génétique rare. Cela se remarquait surtout à la forme de sa tête. Jusqu'au 26 août 2004, date à laquelle il a subi un remodelage crânio-facial, parce que son cerveau risquait de subir une compression ontra-crânienne, j'en ai entendu des phrases dans le même genre que celles que tu entends toi et moi on m'a aussi souvent regardée de travers lorsque je me balladais ou que je faisais les courses avec mon petit soleil. Je sentai le regard des gens peser sur nous, mais je m'en fichais, parce que je savais que cet enfant-là était un cadeau du ciel pour moi. Je comprends que tu sois fière d'être maman d'un enfant différent, tout comme moi je le suis. Nos enfants, si différents soient-ils, sont des soleils dans nos vies.

Un gros bisou à ta t'ite puce et des gros bisous à ses parents

Amitiés

Julyane

[bebedamour]

Quand j'étais enceinte, j'ai du faire une amnio car il y avait des risques et moi qui avait toujours dit je ne garderais pas un enfant trisomique. Avant l'examen.... on était en désaccord complet avec mon mari.... car ce bebe qui était en moi je l'aimais déjà tellement fort que je pouvais pas imaginer m'en séparer.... et grace à qqn comme ta fille (la nièce d'une copine) qui est trisomique et qui a 7 ans mais qui est adorable et même une vie normale (si je puis dire) m'a fait dire. Un enfant trisomique peut t'apporter énormément de bonheur et c'est grace à elle que je pense n'aurait pas renoncer à ma grossesse.

Par contre pour finir les résultats de l'amnio était très bon... mais j'en ai passé des nuits à me poser la question...

Bravo à toi et ton mari pour avoir eu le courage d'avoir pris cette décision. Et je te souhaite plein de bonheur avec ta petite puce

[Patca18]

Je comprends que tu sois choquée et agacée de la réflexion de cette dame. Pourtant je ne pense pas qu'elle ait intentionnellement voulu être méchante. Je pense juste qu'elle ne se rend pas du tout compte de ce qu'une parole comme ça peut faire...

Franchement, si j'avais eu des risques de trisomie 21, je ne sais pas ce que j'aurais fait. Ma décision n'était pas prise, ni dans un sens, ni dans l'autre. Je n'ai pas eu à faire ce choix pour cet enfant-là en tous cas, et j'admire ton courage.

Dans l'école ou je travaille, il y a une petite fille trisomique de 7 ans environ. Elle sait lire à présent, et suis le parcours scolaire normal, avec 2 ans de retard. J'adore quand elle vient me parler quand je surveille la récré, elle est vraiment super.

J'attends mon 1er bébé...

écho morpho le 26 février, 8h, bébé va bien et c'est une petite nenette !
5ème rdv : 15 mars, bébé pèse 625 grammes !