trisomie 13

[verseau]

hello, je suis nouvelle et j'aurais aimer savoir si parmi vous il y a une maman qui a eu un enfant avec une trisomie 13 et comment elle a surmonté le perte de son enfant... moi j'ai perdu mon fils au mois de mai de cette année après 5 jours de vie... personne n'a rien vu !!!
je suis très affectée par ce deuil et mon couple ne va plus... je ne sais pas quoi faire en sachant que je suis déjà maman une fois d'un bonhomme de 3 ans et demi..

[Linsey]

Je suis vraiment désolée pour ton fils. Je ne connais pas la trisomie 13 mais la 21 oui. Mon beau-frère est trisomique 21 (donc le frère de mon mari), et je dois dire que ce n'est vraiment pas facile d'avoir à gérer cet handicap. Quand j'étais enceinte, j'ai flippé à l'idée d'avoir un enfant trisomique, je ne l'aurai pas gardé si le triple test était positif. C'est une lourde charge. Il faut essayer de te dire que ton fils est certainement mieux auprès des petits anges qu'en vie. La trisomie 13 est plus importante que la 21. Ces enfants ne vivent jamais longtemps. Pour la 13 je ne sais pas s'ils peuvent atteindre 20 ans et pour la 21 ils atteignent difficilement 50 - 55 ans. Le couple de mes beaux-parents ne fonctionne plus du tout d'ailleurs. C'est que ma belle-mère qui s'en occupe (il a 36 ans) mon beau-père s'en fout éperduement. Je ne connais aucun couple ayant un enfant handicapé qui n'a aucun problème. Le seul conseil que je peux te donner c'est de faire une psychothérapie de couple. Vous pouvez y arriver, il suffit de mettre de la volonté. Courage. C'était ton premier bb? on pense bien à toi!!

[loulouetdoudou]

Salut,

Toute ma sympathie pour ton fils. Je ne connais pas non plus ce type de trisomie mais je voudrais réagir à la réponse précédente. Moi, je connais un couple qui s'est encore plus rapprochée à la naissance de leur fille handicapée. Et pourtant elle a aujourd'hui 13 ans, ne parle pas, ne marche pas, ne mange pas seule... En fait, la maman a simplement demandé à son mari de pleurer. Pleurer la mort de l'enfant parfait. Le mari d'abord surpris par cette demande a réagi +++ puis il a pleuré. Parler, communiquer, ça paraît si simple et c'est pourtant si compliqué. Ca ne te rendra pas ton enfant mais ça vous permettrait de vous sentir plus proches.

[chachoue]

je ne connais paas non plus la 13 mais mon mari a vecu avec son oncle qui avait la21.pour le deuil d'un enfant je peux essayer de comprendre mon mari et moi avons perdu un bebe mais in utero a 25 semaines alors nous avons eu un mauvais passage..je connais..si t'as envie de parler du deuil d'un enfant suis a ton ecoute envoie moi un mp pleins de calins et de courage

[verseau]

les enfants de trisomie 13 vivent tout au plus quelques mois... Nelio a decidé de lui même de partir peu de temps àprès que l'on lui enleve le tube pour respirer... il est parti sans souffrir il semblerait... le pédiatre et la généticienne nous ont expliquer qu'il n'avait pas conscience de ce qui l'entourait... d'ailleurs je n'ai jamais vu son regard. mais tout cela est bien dur à vivre dans le sens ou j'ai effectuer l'amniocenthèse pour mon premier enfant qui est né à Morges dans la baignoire.. avec 3k250 donc un bébé normal. Le plus difficile est que j'ai une maladie des reins qui ne me permets presque plus d'espoir d'avoir un autre bébé... je suis complétement hors connexion... moi qui voulait donner la vie une fois encore. Mon mari ne parle jamais de Nelio, de notre chagrin et se jette dans son travail de restaurateur dans son nouveau restaurant.... en laissant derrière lui sa femme et son fils à leur tristesse.

[louloune]

je t'envoie un mp

[rayondesoleil]

je ne prends pas souvent la parole sur le forum, mais je lis très souvent les autres... ici, j'ai envie de t'apporter un peu de mon soutien et de partager mon histoire avec toi...

J'ai une soeur trisomique (21) qui a 32 ans... elle est trop géniale... elle est la cadette de 4 enfants. Mes parents avaient été très choqués par la nouvelle mais ils sont restés unis et notre famille était tout simplement exceptionnelle, et encore maintenant, notre soeur est le coeur de notre famille comme le dit souvent mon papa, la vie serait bien triste sans elle...

Quant à moi, mon aîné a 4 ans et demi et lors de ma grossesse j'ai demandé une amniocentèse, car autant j'aime ma soeur, autant je ne me voyais pas avec un enfant handicapé et ma soeur à prendre en charge (si mes parents venaient à décéder).
Rien n'est décelé à l'amnio... super... mais, dès la naissance, notre bébé semble évoluer différemment et moi, en tant que maman sentait que qqch ne tournait pas rond... à ses 15 mois, on nous annonce qu'il a une maladie génétique rare... et pan, le ciel s'écroule... nos projets, nos vies tout est chamboulé et pourtant, il est là, on l'aime et faudra bien faire avec... les troubles de cette maladie sont divers, mais les plus importants sont : retard mental, trouble de croissance, absence de parole, problème de nutrition, problème gastrique, marche tardive, voire absente, automutilation et j'en passe... On a beaucoup pleuré, moi surtout, mais mon mari aussi !!! Quand il allait pas bien, je prenais sur moi pour être positive, et vice versa... on en a parler; je lui ai expliquer, imposer même ma douleur... et encore de nos jours j'ai de grands coups de cafard avec des et si... et si... et si... il m'a toujours écoutée... et réconfortée... notre amour en a été renforcé et c'est certainement grâce à nous que notre petit gars évolue aussi bien et fait chaque jour des progrès...
Depuis, nous avons eu une petite fille en pleine santé et attendons notre 3ème enfant pour janvier...
Voilà, je pense que ce que vous vivez est très dur, mais n'est pas insurmontable; il faut respecter votre chagrin... ce peut être un silence ou une envie de parler... mais il faut que votre couple soit fort pour ce petit bonhomme de 3 ans et demi qui compte sur vous et qui a déjà perdu un frère...
Je vous souhaite vraiment de trouver cette force qui renforcera votre amour et vous aidera à passer ce cap...
Je pense bien à vous...

[orange]

Bonjour verseau, je suis sincèrement désolée pour vous. Il y a beaucoup de choses que tu dois gérer: la mort de ton enfant, le fait que tu ne pourras sans doute pas en avoir un autre, le silence de ton mari... cela fait beaucoup. Essaie de faire une chose après l'autre: le deuil de ton enfant, le deuil d'un second enfant et renouer le dialogue avec ton mari. Je pense qu'il souffre aussi mais à sa manière. Explique-lui que tu as besoin de lui, que votre premier enfant a besoin de lui, etc... Et c'est vrai que discuter simplement ensemble de votre petit Nelio vous fera du bien, c'est une façon d'accepter qu'il ait vécu et qu'il soit mort même si cela fait mal. En faire un tabou serait, à mon avis, la pire des choses aussi pour votre premier enfant. Toutes mes pensées vous accompagnent...


Orange

[la vache qui rit]

Que c'est dur ce que vous vivez!!

Je lis ces messages avec mon coeur et ça me touche si fort.

J'ai envie de vous dire bravo, que vous êtes fortes déjà de pouvoir l'écrire, de le vivre le long de la journée...

Maintenant je vous souhaite d'avoir quand-même des moments de bonheur, de joie.

Je te souhaite à toi verseau que ton couple puisse se renforcer avec cette éprenve si dur. Parfois les hommes ont simplement de la peine à sortir leurs émotions par les mots. J'espère que votre petite étoile va vous envoyer de la haut un signe pour Noel.

Je vous souhaite pleins d'amour!!

Bisous.

[verseau]

merci beaucoup de votre soutien et pense bien fort à vous et votre chouette famille, je voudrais tant de mon mari soit aussi courageux que le votre et décide malgré les risques qui peuvent survenir lors d'une prochaine grossesse (si le ciel est avec moi)de comprendre mon besoin de renouveller cette aventure. Ma maladie des reins me met en danger ainsi que la vie de mon futur bébé (interruption grossesse, prématuré, gestose très grave) mais il se peut que les choses se déroulent bien... Et Nelio le comprend j'en suis sure, il me parle parfois et essaie de me dire qu'il est là à veuillez sur nous, que son passage sur terre est une manière de pardonner les gens qui fautent... malgré tout cela je n'arrive pas à me raisonner quand à sa disparition, j'ai manqué de proteger mon enfant mon role de maman est remis en cause, mon mari ne voulait pas d'autre enfant et puis j'ai décidé de garder Nelio par-dessus tout. La question de l'avortement s'est présenté à nous et moi j'ai préféré le garder... J'ai fait souffrir beaucoup de personnes avec ce choix égoiste... je ne le pardonnerais jamais !

[Dodie1965]

Ce n'est pas un choix égoïste, c'est tout le contraire...


Dodie1965

[chachoue]

je te donne mon numero tu m'appelle des que tu peux ou que t'as envie 021/909.04.19 n'importe quand tu me derangera pas je suis la pour toi..

[dom55]

et souhaite que cela va pouvoir s'arranger pour votre couple ce sont tellement des moments douloureux chacun vit son chagrin à sa manière et cela donne des incompréhensions j'espère très fort pour votre famille que le temps puisse faire que votre mari et vous regardiez dans la même direction bisous à votre fiston

[Saison]

je répond à ton post car je suis très touché par tout ça..
juste qu'il veille sur vous et qu'il vous aime très fort.
J'ai chercher se que voulais dire trisomie 13 et j'ai lu une famille qui à aussi véçu ca. Je vous souhaite de surmonter cette épreuve ensemble mais je pense que ton mari est peut être plus toucher que tu le pense et il ne veut pas le montrer.
Car il se réfuse dans son travail pour ne pas y penser et il se perd dans son travail.
Il faut du temps pour tout comme on dit mais une femme à tant besoin de soutien pour surmonter cette épreuve.
Je t'envoi en tout cas plein de courage.
que dieux vous garde.

[dodie75]

Oh mais que c'est dur... ca me met les larmes aux yeux...

Je me suis toujours dit que si j'avais un bébé malformé ou atteint d'une maladie grave enceinte, je n'avorterai pas, je lui laisserai choisir de quand il doit quitter cette terre...
Nelio t'a choisi comme maman, vous a choisi comme famille pas pour rien! Tu as su respecter sa courte vie et il est reparti au royaume des anges car il ne pouvait pas rester ici...Probablement vous avez tous à apprendre qqchose de cette aventure ? En tout cas, toi tu cherches à faire ton deuil et à avancer!

Quand j'ai fait ma FC à 12 SA j'ai vu une dame qui fait de la communication facilité (méthode utilisée avec les handicapés où tu écris avec ta main sans y penser (c'est un peu dur à expliquer...) ben ca ma appris des choses sur le pourquoi cette petite fille n'avait pas eu la force de rester sur terre.Je peux te donner ses coordonnées si jamais, je pense que ca peut aider à mieux comprendre et accepter ce qui est.


Dodie maman d'une poussinette du 15 mars 2005, d'un poussin du 14 mars 2007...et d'un brin de vie parti en mai 2006

[la vache qui rit]

A ta place je l'aurais aussi garder.
Première chose pardonne toi!! STP
Ta décision a été prise avec ton coeur. Imagine si tu ne l'avais pas garder..tu te le pardonnerais? Sûrement pas, en plus ta vie serait pleine d'interrogation.
Je comprends que tu ai besoin d'avoir à nouveau un enfant mais je comprends aussi les craintes de ton mari. Il est déjà mal d'avoir vécu ça, mal d'imaginer revivre ça et surtout mal d'imaginer te perdre!!
Peut-être pouvez-vous trouver quelqu'un qui puisse vous aider à communiquer? Enfin à aller au fond de vos discutions. (genre médiation de couple ou autre?) Bon faut que les 2 veuillent. Ou sinon, écris-lui tout ce qui te viens et donne le lui ou non.
Enfin je ne sais quoi te donner comme conseils mis a part: Pardonne-toi, tu as fais le bon choix même si c'est dur à vivre. Tu as choisi l'amour!! Gardes cet amour en toi et partage le...tu verras que ça peux faire des miracles.

[verseau]

merci a vous toutes de vos mots d'encourament, je suis très touchée par vos paroles et vos pensées... j'espère y voir plus clair dans quelques temps... je vous embrasse très fort

[verseau]

merci a vous toutes de vos mots d'encourament, je suis très touchée par vos paroles et vos pensées... j'espère y voir plus clair dans quelques temps... je vous embrasse très fort