Les forums de mamans suisses

Bonjour, ma fille de 2 et 7 mois a un léger retard moteur.

Elle est très stimulée... par de la physio, par le SEI, de la piscine et est aussi suivie par une neuropédiatre.

Elle fait des progrès constants mais c'est vraie que les enfants de son âge sont beaucoup plus agiles surtout dans la marche (je sais il faut pas comparer!!)

Parfois cette situation est très difficile à vivre. J'ai de la difficulté à admettre la différence de mon bébé et au même temps je me dit que j'ai de la chance car elle est en parfaite santé et est heureuse!

Il y en t'il parmis vous qui vivent la même situation?

Merci de vos témoignages

J'imagine bien que ce ne doit pas être facile. Mais tu as l'air de tout faire pour l'aider et ça c'est déjà bcq.
Ils te disent quoi? Elle va rattraper son retard? Il y a une raison à ce retard? (j'espère que mes questions ne te gênent pas..)

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Mon 2ème enfant a été ''catalogué'' IMC à l'âge de 9 mois env. Il souffre d'une hémiplégie spastique, ce qui diminue ses capacités et sa force du côté droit. Tout ça pour une mini cicatrice de 5mm dans le cerveau, dont on ne connait pas la cause et je sais à présent que l'on ne le saura jamais.

Depuis l'âge d'une année il suit ds séances de physio chaque semaine, et de l'ergo depuis env. 4 ans. Il a du porter des chaussures orthopédiques au début, mais depuis env. 2-3 ans il n'en a plus besoin.

Lors de l'IRM à 9 mois, j'ai cru que mon monde s'écroulait. La neuropédiatre a voulu me préparer ''au pire'' et m'a alors indiqué tous les problèmes qu'il pourrait avoir au cours de sa croissance :

Déjà la marche, pas sûr : mais il a marché à 22 mois.
Peut-être qu'il ne courrait jamais : c'est une vraie fusée (enfin presque...).
Probabilité de crises d'épiléptie : heureusement il n'en a jamais eu, dieu merci.
Probabilité de retard scolaire : il va entrer en 2ème primaire et il est un des meilleurs
de sa classe!

Mis à part quelques petites difficultés quotidiennes (du style couper un steak, utiliser aisément des ciseaux standards, boutonner un bouton, etc. ) il s'en sort très bien et est très futé. Il trouve toujours une ''combine'' pour arriver à ses fins!!!

J'ai parfois le moral en bas, et je me demande pourquoi il a ce problème. C'est pas juste, il ne mérite pas ça. Mais crois-moi, lorsque je vais le voir de temps en temps aus séances de physio ou ergo, je vois des enfants vraiment lourdement handicapés et je me dis que finalement mon Lolo va très bien et à toutes les chances d'avoir une vie très heureuse et un métier qui lui plaise. Il déborde de volonté et est très fort. Et sa différence fait de lui quelqu'un de différent, et c'est pour ça qu'on l'aime.

Garde courage. Dans le cas de ton enfant, tu parles de retard. Donc ce n'est pas quelque chose d'établi ou acquis. Ta fille va grandir et évoluer, et ''rattrapper'' ce petit retard. Et tout rentrera dans l'ordre. Mon fils gardera toujours sa petite cicatrice, mais ce n'est pas pour autant qu'il n'évolue pas et il apprend à faire ''avec''. Ce ne sera pas toujours facile mais j'ai vraiment de grands espoirs. Pas toujours mais lorsque ça va mal, je repense à tous les progres qu'il fait chaque année et surtout à tout ce qui avait été dit lorsqu'il était encore bébé...et là je me dis ''wouahhhh, quelle chance on a! Il va bien, fait presque tout tout seul et évolue mille fois mieux que je ne l'aurais imaginé''.

Hello

Comme dis plus haut c'est pas facile tout les jours effectivement... Nous avons reçue la claque de notre vie quand les pediatres nous on appris que notre petite Louanne était trisomique. Le CHOC !!!!! Alors que j'étais pas du tout a risque et qu'on avait rien vu d'anormal a l'écho.
La pilule avalée (ou presque) on a du faire encore pleins d'examens (cardiaques,intestinaux...) et ouf ils nous ont dit que malgré sa trisomie on avait de la chance car elle avait aucune complication liée. OUF!!!!

Louanne va toutes les semaines chez la physio et le SEI,une fois par mois chez la logo. C'est assez lourd parfois j'aimerais pouvoir tout envoyer balader mais bon on fait avec comme on dit...

Elle approche les 2 ans la et ne marche tjs pas mais file a toute allure a 4 pattes, se debrouille pour monter/descendre des canapés,joue avec sa soeur comme si de rien n'était (c'est un peu plus facile vu qu'elles ont que 11 mois d'ecart)bref vi sa vie nickel.
Je te dirais que c'est plus le regard des autres ou les non-dit qui sont lourds a supporter...

Tu es sur genève? Si tu veux on pourrait se voir 1 de ces 4?

Bizzzzzzzzzzzzzz


(BRAVO a Marluchon pour avoir fondé une si grande famille malgré le handicap du 2ème, je connais des parents de trisomiques qui n'en on plus voulu après même si une amnio aurait été faite... )











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On se rend pas compte de la chance qu'on a quand on a un enfant en bonne santé..

Marluchon, IMC ça signifie quoi exactement? Si c'est pas indiscret comment en sont-ils arrivés à ce diagnostic à 9 mois? Aucun signe avant?

Vous êtes bien courageuses et c'est ce qui fait de vos enfants des battans! Vous pouvez être fières de vous!

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Bravo à vous et vos enfants qui ont l'air magnifiques... Comme tous d'ailleurs... On les aimes si fort... Tout de bon pour vous et vos petits bouts!

Patricia, heureuse maman d'un adorable petit Alexis.

IMC veut dire Infirme Moteur Cérébral, en général, c'est un diagnostic "général" pour dire qu'il y a des soucis moteur

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Patricia

DPA: 2 septembre 2007

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Pour le diagnostique, le pédiatre a vraiment été nul... j'avais remarqué que mon loulou avait souvent le bras relevé et vers l'âge de 6 mois j'en ai parlé au pédiatre qui m'a dit qu'il s'agissait sûrement d'un retard de croissance. Mais pour être sûr il fallait faire un contrôle plus poussé au CHUV et un IRM.

Rendez-vous pris 3 mois plus tard. Mais à peine arrivé à l'hôpital, j'ai vu tout de suite que ce n'était pas ça, vu la tête de la neuropédiatre...pas besoin d'un IRM pour elle pour savoir que ce n'était pas juste un simple retard.... lorsque ils m'ont montrés les radios du cerveau de mon fils et expliqué qu'il avait une petite lésion dans la zone gauche du cerveau, j'ai cru m'évanouir!

J'ai eu une grossesse parfaite, pas de chutes ni de maladies, bref aucunes raisons de me faire du soucis. Accouchement par voie basse sans problèmes (cordon autout du cou mais il paraît que c'est fréquent et sans lien...) alors pourquoi???

Un médecin pense que c'est arrivé en début de grossesse, plusieurs mois après on me dit que c'est plutôt en fin; bref personne n'est d'accord et je ne sais toujours pas, 7 ans après, ce qui a pu provoquer ça....

C'est pas facile je sais. J'ai des moments ou je veux baisser les bras. Mais il faut tenir bon. C'est dur. Ma relation avec le père de mes deux premiers enfants en a souffert beaucoup; c'est je pense un facteur à notre séparation 1 an et demi après, bon pas le seul mais ça a été dur pour nous deux.

Voilou....bonne nuit.

Merci toutes pour vos messages, j'avais peur que personne ne réponde!

Voila en vous lisant j'ai presque honte... car ma fille n'est pas autant atteinte... Enfait la neuro nous dit qu'elle est entre les deux... elle a du retard c'est sur mais pas un retard assez grand pour un diagnostic précis.

Elle a aussi passé un IRM qui était tout à fait normal et vu une génétiecienne qui n'a rien trouvé non plus. Mais bon il y a tellement de possibilitées que c'est très difficile de trouver un diagnostic.

Les médecins ne s'avancent pas beaucoup... sont retard peu être comblé comme persister! On ne sait pas trop et c'est très dur.

On ne sait pas à quoi c'est dû... même si moi j'ai toujours dans l'idée que c'est lié à l'accouchement qui a été très difficile!

Ma fille est née par forceps après 26 heures de travail. Elle avait une énorme bosse sur la tête et un énorme ématome sur la joue et l'oeil droit qu'elle ouvrait moins. En plus elle a eu la clavicule cassée.

Suite à tout ça elle a tjs bougé moins le côte droit et ne tournait pas ça tête... torticoli congénital. Alors elle a failli porter un casque, on l'a évité de justesse.

La pédiatre ne faisait rien et moi je voyais bien que quelque chose n'allait pas! Alors j'ai tout fait pour la stimuler un max. Mais c'est pas évident.

La dernière fois que j'ai vu la neuro elle a fait une demande à l'AI avec aussi le terme IMC! Elle m'a dit que ce terme était limite pour le cas de ma fille mais que pour l'AI c'était la seule chose qu'elle pouvait noter. Ce terme a été très dur à supporter pour moi, d'ailleurs je ne l'accepte tjs pas! J'ai reçu la décision positive de l'AI et j'avais presque envie de la refuser car j'ai l'impression qu'en l'acceptant j'accepte que ma fille soit qualifié de IMC... C'est nul je sais mais c'est plus fort que moi!

Tu sais Marluchon moi aussi parfois j'ai envie de tout laisser tomber et de laisser grandir ma fille en paix! Surtout que la physio est très dure dans ce qu'elle dit elle est tout le temps négative et ne mets jamais en avant les progrès... Parfois elle a des mots qui me blessent énormément. Je n'en change pas car je me dit que la petite est maintenant habitué à elle et en plus les médecins la trouvent très compétente!

Les mots des gens sont parfois très blessants... je sais aussi que je suis très suceptible sur le sujet... presque parano parfois!

Dites c'est quoi l'ergothérapie? C'est bien?

Doodie j'habite sur Neuchâtel! Ca aurait été avec plaisir!

En tout cas merci beaucoup pour vos messages je me sens moins seule!

Bisous

Euh la barre n'est pas du tout la mienne! Ma fille à 2 et 7 mois!

Je suis désolé ma belle d'apprendre le diagnostique qui a été posé sur ta fille. Si tu as besoin d'en parler je serais toujours là pour toi. sinon, je ne t'en parlerais pas spontanément pour pas que tu te sentes harcelé. Et sache que je regarderais Maeva toujours de la même manière, car un diagnostique posé par un médecin ne défini pas tout l'avenir d'un enfant. Elle est magnifique et elle evolue à son rythme et à sa manière. Peut-être qu'aujourd'hui on voit une différence avec les autres enfants, mais peut-être que quand elle aura 10 ans, il n'y en aura plus. Garde courage et continue de faire ce que tu fais pour elle.
me réjoui de vous voire demain.
Pleins de bisous

Je suis désolée pour vous d'apprendre ce genre de choses.

Le seul point "positif" dans tous ces évènements malheureux, c'est que vous savez ce qui ne va pas.

J'ai 3 enfants et celui du milieu (8ans et demi), ne sais pas lire ni écrire, parle comme un enfant de 3ans, n'a pas conscience du danger....etc.

Personne n'est capable actuellement de me dire ce qui ne va pas. Moi, je suis sa maman, et je suis sure qu'il a eu une souffrance à la naissance (il a bu la tasse et a crié au bout de 12 min........). J'ai vu une (passez moi l'expression), connasse au CHUV (soi disant neurologue pediatrique) qui pense inutile de passer un IRM et dis que je suis "négative*---et que je veux un enfant parfait.... ¨!!! ce n'est pas le cas.

Je sais que mon fils a un problème et le soucis c'est que je ne sais pas jusqu'à ou on peut pousser cet enfant pour qu'il soit indépendant. Actuellement, dépendant et j'espère pouvoir lui inculquer la lecture et l'écriture.

Tout ça pour dire, que c'est triste, faut faire un deuil de l'enfant "parfait",mais dans ton cas, tu sais ou aller....nous NON.

Bon courage
Tchika,

Tschika, ton message m'a beaucoup touché...

Tu sais moi aussi j'ai un peu dû me battre pour que ma fille soit suivie. Parfois les médecins pensent que nous nous faisons trop de soucis.

Essaie un autre médécin ou neurologue... Et le pédiatre, il en dit quoi? Et sa maitresse?

Nous sommes ceux qui connaissons le mieux nos enfants et il faut ce faire confiance!

J'espère que tu trouveras bientôt de l'aide... courage