Hello,
Pour moi la situation est différente, quoi que j'ai connu les mêmes doutes que toi, et que la situation est parfois encore difficile :
Mon 2ème fils, âgé de 7 ans, souffre d'une hémiplégie spastique, qui en bref réduit sa motricité du côté droit.
Il suit depuis l'âge d'une annèe des séances de physio et depuis env. 4 ans des séances d'ergo.
Jusqu'à l'âge de deux ans il portait des chaussures orthopédiques, mais depuis quelques années plus besoin.
Il porte des lunettes assez ''fortes'' et a souvent des sautes d'humeur!
A part ça, il évolue plus que bien à l'école. Mis à part un suivi en orthophonie de deux ans, qu'il va devoir reprendre cette année, pas de soucis majeurs. La maitresse m'a même dit qu'il était un des meilleurs élèves!!! Ouf....
Je me suis posée tellement de questions lorsque le diagnostique est tombé (il était âgé de 9 mois) mais nous avons eu beaucoup de chance car les prévisions des médecins étaient vraiment alarmantes et en dessus de la réalité. Je comprends cela car ils nous ont préparé au pire en nous parlant de toutes les éventualités.
On m'a dit à l'époque qu'il marcherait ''peut-être''(bon il a marché tard vers 22 mois), ne courrait probablement jamais (c'est une fusée...) et aurait sûrement un retard scolaire et mental (ouf...ça aurait été vraiment dur). En plus ils étaient certains qu'il souffrirait d'épilépsie mais heureusement il n'a jamais fait de crise.
Tout ça pour te dire qu'il est difficile pour des docteurs d'évaluer le degré de handicape d'un enfant. Je sais que j'ai eu beaucoup de chance, même les médecins me le disent à l'heure actuelle, mais il faut laisser du temps à l'enfant et la seule chose que tu puisses faire est d'être patiente et d'encourager ton enfant.
C'est vrai qu'en lisant ton post j'ai d'abord pensé à de l'hyperactivité et ce que ton médecin t'a dit me laisse un peu perplexe mais surtout ne baisse pas les bras.
J'ai rendez-vous demain pour mon aîné qui a beaucoup de peine dans sa scolarité et la aussi les diagnostiques se contredisent depuis qu'il a commencé l'école (il a quand même presque 10 ans maintenant...) et il va faire une évaluation pour définir si oui ou non il souffre d'un déficit de l'attention, trouble proche de l'hyperactivité.
Il est parfois très dur de poser un nom sur des troubles dont souffre un enfant. Le mieux à faire est de consulter plusieurs spécialistes car la encore les différences sont grandes. En exemple je dois faire un contrôle annuel chez un neurologue pour mon 2ème. Jusqu'à l'année passée ce r.-v. se faisait au CHUV à Lausanne mais comme j'ai déménagé sur Neuchâtel en août 2006 il a été vu par une neurologue ici (je préfère taire son nom...) et là le r.-v. a tourné en cauchemard pour moi : elle a vu mon fils à peine 5 min et s'est permise des réflexions qui m'ont vraiment troubées et peinées. Pour elle mon fils est vraiment trop agité, limite mal élevé, et n'a pas un comportement normal....alors que pour les maîtresses tout semble normal!!!OUI il a parfois de la peine à canaliser son attention et à faire le pître mais pas plus qu'un autre enfant.
Il souffre aussi parfois de petites incontinences diurnes, et jusqu'à présent TOUS les thérapeutes m'avaient dit que c'était fréquent chez des patients atteints d'une lésion cérébrale semblable à celle de mon enfant....mais pas pour ce chère docteur.....qui a prétendu que c'était juste de la mauvaise volonté....ou un manque affectif.....tu imagines mon étât en sortant de son cabinet.....PLUS JAMAIS je ne veux voir cette praticienne qui se permet de juger quelqu'un en à peine 5 min, sans consulter son dossier médical et les attestations des thérapeutes qui ''connaissent'' vraiment mon fils.
Je dois reprendre un rendez-vous pour lui dans 4-5 mois mais vraiment je fais faire des pieds et des mains pour pouvoir retourner au CHUV, car là au moins pas de jugements stupides!
Désolée pour la longueur de ma réponse, mais c'est un sujet qui me touche beaucoup. Si tu as besoin d'aide contacte moi. Je n'ai pas trouvé d'oreille attentive lorsque j'ai appris le handicape de mon enfant et j'en ai beaucoup voulu au médecins. Il existe des associations qui pourraient t'aider. Pour ma part je n'ai pas voulu les contacter car c'est vrai j'ai mis beaucoup de temps à reconnaître les faits et à les accepter. A l'hôpital personne ne m'a dit un jour : si vous avez besoin d'aide, contactez-nous... Je trouve ça très dur. Les traitements ont été mis en place rapidement(physio, ergo), mais j'aurai également eu besoin d'aide psychologique pour m'aider à affronter tout ça.
9 mois après j'ai rompu avec le père de mes deux premiers enfants, et je suis sûre que le manque d'aide à ce moment y est pour beaucoup. Son père est moi nous sommes retrouvés confrontés à ça sans que personne nous dise ''on peut vous aider'' ou ''on vous écoute'' et le plus dur était de ne pas savoir quel serait l'avenir de notre enfant et de rester sans réponses. En plus avec la culpabilité...ça c'était le plus dur à vivre pour moi.
Le plus important c'est le bonheur de ton enfant et l'équilibre de ta famille. Si un médecin ne répond pas à tes demandes, alors consultes-en un autre. Et ne fais pas les mêmes erreurs que moi : NE T'ENFERMES PAS SEULE AVEC CE PROBLèME.
A l'heure actuelle, si une personne ne sait pas que mon fils a un léger handicape, il ne le remarque même pas, avec les traitements et la volonté de mon fils l'évolution est plus que positive. On a eu de la chance dans notre malheur. C'est plus facile à vivre à présent pour moi et j'accepte un peu mieux la situation (même si parfois je me demande encore ''pourquoi lui?'')
Pour lui par contre la frustration de ne pas pouvoir faire toujours''tout'' comme ses copains est encore difficile et plus il grandi, plus il se rend compte des différences, mais ça reste encore difficile d'en parler avec lui. J'attends qu'il grandisse encore un peu et j'espère qu'un jour on pourra en discuter et qu'il comprendra que pour moi aussi ça n'a pas été facile à gérer. On aborde peu le sujet aussi parce que je pense qu'il est préférable pour lui de ne pas se sentir à l'écart des autres et le traiter différement. J'ai 4 enfants et j'essaie de les élever de la même façon. Lorsqu'il était plus petit, j'ai souvent utilisé son problème pour l'excuser des bétises qu'il faisait, mais j'ai changé car je ne veux pas qu'une injustice se fasse et le privilégier ne l'aide pas. Il m'a fallu plusieurs années pour cela, je pense à cause de la culpabilité.
Bonne chance à toi et amitié à ta famille.