Les forums de mamans suisses

Bonjour à vous toutes

Voilà je dois retourner à l'Unité de dév. pour ma fille qui est née préma voilà déjà trois ans et demi. Je dois bien avouer que ça me gonfle terriblement et que de faire passer des tests je trouve un peu ridicule ne sert à pas grand chose. Je suis en train de voir avec ma pédiatre pour voir ce qu'elle ne pense.
Et vous qu'en pensez vous ? Je précise que à part un léger problème auditif tout va super bien. Pour son léger problème nous faisons les contrôles chez l'ORL etc...
Merci
Mel

Je ne m'y connais pas, mais j'ai toujours entendu dire que les prématurés doivent être suivis de près tout au loin de leur vie, puisqu'on ne connaît pas les éventuelles conséquences que ça a pu avoir sur leur santé et leur développement... donc, il me semble que tu devrais faire ces examens.

Lany

Hello Lany

Mais si tu voyais les tests....c'est vraiment un peu niant niant et en plus on embête ma pitchoune à la mettre à moitié nue pour la mesurée, pesée....elle aime pas du tout...punaise c'est pas parce qu'elle est préma que c'est un animal de foire...et la psy gggggggrrrrrrrrr je la déteste et je me prends à chaque fois le choux avec.
Je vais encore voir avec mon homme aussi ce qu'il en pense mais voilà.
Merci de ton avis


Melanie, maman de Camille (04.03.2003)et Mathéo (09.12.04)

Hello Lany

Mais si tu voyais les tests....c'est vraiment un peu niant niant et en plus on embête ma pitchoune à la mettre à moitié nue pour la mesurée, pesée....elle aime pas du tout...punaise c'est pas parce qu'elle est préma que c'est un animal de foire...et la psy gggggggrrrrrrrrr je la déteste et je me prends à chaque fois le choux avec.
Je vais encore voir avec mon homme aussi ce qu'il en pense mais voilà.
Merci de ton avis


Melanie, maman de Camille (04.03.2003)et Mathéo (09.12.04)

Hello Lany

Mais si tu voyais les tests....c'est vraiment un peu niant niant et en plus on embête ma pitchoune à la mettre à moitié nue pour la mesurée, pesée....elle aime pas du tout...punaise c'est pas parce qu'elle est préma que c'est un animal de foire...et la psy gggggggrrrrrrrrr je la déteste et je me prends à chaque fois le choux avec.
Je vais encore voir avec mon homme aussi ce qu'il en pense mais voilà.
Merci de ton avis


Melanie, maman de Camille (04.03.2003)et Mathéo (09.12.04)

Je suppose que ces tests leur permettent aussi de mettre en place une certaine forme de statistiques. Si ta fille va très bien, je dirais que c'est une bonne raison pour y aller, ça ne pourra que rassurer d'autres parents d'enfants prémas.
Par contre ne te gène pas pour leur dire ce que tu penses de ces tests et si la psy te gonfle dis-le lui aussi.
En tout cas c'est cool que ta fille aille bien, elle est née préma de combien?

Hello Mrrr
Camille est née à 26 semaines...elle était pas bien grande et pas bien grosse non plus. Mais là tu vois vraiment rien de chez rien...Quand tu la vois et tu regardes les photos c'est dur de s'imaginer par quel chemin elle est passée.
Je vais voir...et voir aussi avec ma pédiatre...tu sais dès que l'on va à Lausanne on va au pavillon leur dire bonjour..et là il y a bcp de parents avec leur bb en couveuse et comme les infirmières nous reconnaissent elles expliquent aux parents que Camille aussi était une préma.

Melanie, maman de Camille (04.03.2003)et Mathéo (09.12.04)

Tu es libre de ne pas accepter et faire simplement suivre ton enfant par ton pédiatre, mes enfants sont nés très prémas (30 + 3 jours) et à chaque convocation on sait qu'on y vas de 9h à environ 13h. c'est pas des tests nian-nian, ton enfant va bénéficier de tous ce que les autres prémas ont vécu avant lui des progrès réalisé sur le suivi des ex-prémas, mais peut-être c'est pas important pour toi, l'UD nous a aidé et à chaque fois qu'on avait un soucis et bien on pouvait avoir un RDV et le problème exposé à des personnes compétentes. D'ailleurs c'est là-bas qu'on a rencontré la pédiatre actuelle de nos enfants qui depuis a ouvert un cabinet.

Automne
maman d'une grande de 9 ans
2 diablotins et 1 diablotine de 5 ans et demi
(nés à 30 semaines + 3 jours)

Ne pas oublier aussi que les éventuelles séquelles de la prématurité se découvre enfin sont plus visible lors de l'entrée à l'école (difficulté de concentration, problème de langage, etc...) j'en suis en plein dedans.

Bon développement à ta puce.

Automne
maman d'une grande de 9 ans
2 diablotins et 1 diablotine de 5 ans et demi
(nés à 30 semaines + 3 jours)

Mais ce que je pige pas c'est que tout va bien elle se dév. tout à fait normalement et genre voir si elle arrive à enfiler une bille dans un lacet je trouve pas très instructif et ça ne va pas l'aider à grandir...et regarder comme elle court....à quoi ça leur sert...elle court très bien.
Tu avais quoi comme soucis peut être que ça me ferait changer un peu d'opinion !

Melanie, maman de Camille (04.03.2003)et Mathéo (09.12.04)

Tout a fait d'accord avec toi. Comme elle est malentendante elle fait déjà de la logo et est suivie de près par l'ORL et est appareillé. Mais si ton enfant à de la peine à se concentrer que peu faire l'UD ?

Melanie, maman de Camille (04.03.2003)et Mathéo (09.12.04)

Ils peuvent appuyer une demande en classe spécialisée parce qu'il existe une autre méthode d'apprentissage quand on a des déficits d'attention. Faut pas oublier qu'ils ont maintenant un recul de plus de 20 ans. On nous rend un bébé ou des bébés (triplé dans mon cas) en bonne santé mais tout le reste en tout cas ce que j'ai vécu je n'y étais pas préparée pendant 10 mois par an sur plus de quatre ans des maladies non-stop et un très gros retard de langage chez les garçons qui sont suivis en logo 2 fois par semaine et une fois en psychomotricé pour l'un.

Automne
maman d'une grande de 9 ans
2 diablotins et 1 diablotine de 5 ans et demi
(nés à 30 semaines + 3 jours)

Camille a eu de la physio pendant de long mois mais quand elle a commencé à se débrouiller, plus besoin. Question maladie au début jamais malade mais depuis que son frère est là ils se transmettent pas mal de choses mais ça va. On vient de la faire vacciner contre une partie des pneumocoques car elle faisait pneumonie et bronchite à répétition et sinon la logo à cause de son prob de l'audition...donc je sais déjà à quoi m'attendre pour la suite car nous avons ramassé pas mal de baffe depuis le début
Melanie, maman de Camille (04.03.2003)et Mathéo (09.12.04)

Mes enfants fesaient aussi bronchite asmathique, sur bronchite asmathique, malheureusement ils n'ont pas eu le fameu vaccin et financièrement on ne pouvait pas payer 1000.-- par enfant, mais avec le recul, la location en permanence d'un appareil à la maison, les médicaments, les hospitalisations et bien je pense que si l'assurance aurait payé les vaccins ça aurait coûté moins cher. Et je ne serai pas actuellement au bout du roulot.

Pour la logo j'ai mis plus d'un an a en trouvé une qui accepte de me suivre les trois, car les logos accepte de suivre qu'un seul enfant de la même famille. Me suis fait rire au nez quand je parlai de 3 places. Pour l'école on a mis plusieurs mois pour les scolariser dû à un problème de propreté donc il ont vraiment commencé l'école enfantine à plein temps début 2006 avant c'était 1 demi-journée par semaine puis 3 au lieu de 5 et 7 demi-journée comme leur copain d'école. Comment veux-tu t'intégrer dans une groupe si tu n'y va qu'une demi-journée par semaine.

Un de mes enfants est suivi par le Dr. Waridel ORL qui l'a déjà d'ailleurs opéré 2 fois pour mettre des drains.

Te souhaite du courage pour la suite, des baffes on en a reçu et on est toujours en recours contre des décisions AI on va "fêter" les 2 ans de démarche dans quelques jours. On a eu également du SEI et toujours pour les garçons et de la physio aussi à quelques mois de vie pour la puce. J'ai appris à faire les geste et les fesaient "travailler" chaque jour un peu.

Ils auront 6 ans en décembre, 6 ans de lutte, de galère, mais on avance gentiment mon gros soucis c'est l'apprentissage de la lecture et écriture pour l'année prochaine mais on sera toujours là pour les aider et trouver des aides.

Mais on a de la chance ils n'ont pas de grosses séquelles.

Automne
maman d'une grande de 9 ans
2 diablotins et 1 diablotine de 5 ans et demi
(nés à 30 semaines + 3 jours)

Nous allons au CHUV presque chaque année pour faire se contrôle...
C'est vrai que c'est embêtant de si déplacé.... Surtout que nous venons depuis Neuchâtel... Et que mon mari doit prendre congé à chaque fois....
Malgré que les test sont gnangnan comme tu le dis..... Pour nous c'est vrai que ces objets qu'il leur font déplacé...ou voir si il arrive à empillé corectement des cubes.... à reproduire leur figures.... Pour nous c'est simple.... Mais met toi à la place d'un petit bout.....
On y va principalement pour leur statistique.... Mais quand nos enfants sont dans la moyenne normal des prématurés ou grand-prématuré,n'es-ce pas une fierté d'avoir réussi à les rendre battant quand même......
Ensuite celui vers 4 ans 1/2 tu verras une pedopsychiatre.... Ce n'est pas que ton enfant est fou..... Mais voir si le dévelloppement neural est parfait....
Si l'AI paye jusqu'à l'age de 18 ans tous les problèmes découlant de la prématurité.... C'est qu'il y a une bonne raison.....
Enfin chaqu'un son avis......
Ma fille est parfaite pour moi et mon mari..... La plus belle.... La plus génial.... Et plus réveillée que les autre enfants sans être hyperactive..... Normal beaucoup de parents pense ça de leur enfant.....
Mais dans les statistique c'est autre chose.....
Elle est beaucoup trop maigre.... Ne mange pas assez....
Trop petite.... Et n'a pas une bonne courbe de grandeur!!!!!
Selon l'avis du pédiatre.... Elle était prête pour allée à l'école des 4 ans.... Mais avec la maîtresse,on l'a déjà fait redoubler..... Parce qu'elle ne la sentais pas encore prête a bien suivre sa scolarité.... Elle préférait jouer!!!!! Sa prématurité lui fesait avoir une année scolaire d'avance..... Maintenant elle est la plus agée de 2 mois que des élèves de sa classe mais elle a une demi tête de moins.....
Aujourd'hui au cours à la piscine j'ai fait la connaissance d'une Maman que sa fille ainée est prématuré.... Sa fille a 12 ans.... Née à 29semaines.... Bein maintenant elle vont chez un psy parce que sa fille reproche sa naissance à sa mère.... Si sa mère avait écouté son corps et resté couché.... Cette petite fille serait certainement née à terme....
Je te raconte tout ça pour te dire que c'est quoi un teste d'1 heure et 1/2 tout les ans maximum.... Ne peut-on pas offrir ce temps dans nos agenda pour nos enfant....
Prend la bonne décision.... tu es libre de ne pas y allée!!!!!
Bonne Chance


MACSOURISVERTE

Maman d'Emily née à 32 semaines fesant 37 cm et 1240 gr

Je confirme que c'est pour les statistique , la recherche et l'amélioration de la prise en charge des petits patients.
Le CHUV est le pays d'europe avec le taux le plus bas de mortalité et morbidité (problèmes) chez les grands prématurés!!
Tout ces test nian nian ont permis de dire p.ex qu'avant 24 SA cela ne vallait "pas la peine" de s'acharner car le sort des bibous est trop négatif.

C'est vrai que cela ne doit pas être drôle pour toi et ta mimi de passer les test,mais peut-être cela peut aider des femmes prochainement dans cette situation.. et surtout je trouve bien en tant que soignant d'avoit un feed-back sur ce que deviennent les bébés après tous les soins apportés des années avant...



Dodie maman d'une poussinette du 15 mars 2005... et d'un brin de vie parti en mai 2006

Bonsoir

Bon après tout ce que j'ai pu lire je vais y aller faut juste que je déplace la date car mon Homme doit venir avec pour s'occuper de Mathéo.
En fait comme je l'ai dit à la pédiatre ce soir, c'est lourd, très lourd à supporter. Je pense en fait que je n'ai pas encore vraiment digérée toute cette naissance. Le fait de sans arrêt revenir pour faire des contrôles me fait souvenir ce dont j'ai du subir moi mais aussi ma puce lors de sa naissance. Quand on vous sort en urgence son propre bb de 26 semaines c'est dur. Je n'ai pas pu la voir pendant 4 longs jours et elle a du rester 3 mois à l'hôpital. Notre cadeau c'était de l'avoir avec nous à notre mariage...
Le fait d'en parler m'en font pleurer...et pourtant je devrais me réjouir de la voir en si bonne forme et pleine de vie alors que d'autres parents non pas cette chance là.
Alors merci à vous
Melanie, maman de Camille (04.03.2003)et Mathéo (09.12.04)

Bonsoir

Bon après tout ce que j'ai pu lire je vais y aller faut juste que je déplace la date car mon Homme doit venir avec pour s'occuper de Mathéo.
En fait comme je l'ai dit à la pédiatre ce soir, c'est lourd, très lourd à supporter. Je pense en fait que je n'ai pas encore vraiment digérée toute cette naissance. Le fait de sans arrêt revenir pour faire des contrôles me fait souvenir ce dont j'ai du subir moi mais aussi ma puce lors de sa naissance. Quand on vous sort en urgence son propre bb de 26 semaines c'est dur. Je n'ai pas pu la voir pendant 4 longs jours et elle a du rester 3 mois à l'hôpital. Notre cadeau c'était de l'avoir avec nous à notre mariage...
Le fait d'en parler m'en font pleurer...et pourtant je devrais me réjouir de la voir en si bonne forme et pleine de vie alors que d'autres parents non pas cette chance là.
Alors merci à vous
Melanie, maman de Camille (04.03.2003)et Mathéo (09.12.04)

Tu as raison que c'est lourd mentalement.... Surtout que souvent la famille ne comprend pas.... Tout le monde rejete la faute sur tout le monde.....
Et les pauvre parents sont la....
Les gens qui vienne te voir à la maternité ne comprenne pas qu'ils ne peuvent pas voir le bébé!!! Et tu dois toujours réexpliqué....
J'ai eu de la chance.... J'ai vu et touché ma fille environ 15h après sa naissance.... Et je l'ai porté en kangourou 3 jours après.... Ensuite je vivais que pour ces moments ensemble!!!!
Mon mari a géré tout seul les 15 première heure.....
C'est la mon sentiment d'échec....
Mais je te conseille de te faire aider pour avaler cette vilaine pilulle.....
Parce que c'est lourd très lourd et si tu en pleure encore..... Il y a encore des blessure à soigné.... Mais ce n'est pas le CHUV qui va le faire ça.....
J'ai eu la chance d'être suivi par un psy pour d'autre raison a ce moment la et on a profité de parler du sujet pendant quelques mois....
Mon mari lui n'a jamais rien fait..... Il a souvent la larme et il parle beaucoup de détail morbide quand les gens vienne lui poser des questions.....
Cette été un soir sur la terasse.... Emily a voulu voir des photos quand elle était petit bébé.... (Et biensûr dans le tas de photos que nous n'avons jamais pris le temps de coller dans un album par peur de reveillé de mauvais souvenir) Il y en avait de la couveuse... Avec les tuyeaux et autre détails qui vont avec la neo..... Au bout d'un moment j'ai regarder mon mari pour savoir si il allait bien.... Et il m'a dit c'est la première fois que je vais bien!!!!
Après 5 ans..... C'est long!!!!!
Bonne Chance Mel
Toute mon affection

MACSOURISVERTE

DESOLE D'AVOIR ENVOYER MON PREMIER MESSAGE POUR LANY EN FAITE C'ETAIT POUR MEL77....
JE SUIS PAS ENCORE UNE PRO DU FORUM.....

MACSOURISVERTE