des nouvelles de Robin

[Fro]

Voilà quelques nouvelles.

J'ai eu finalement un diagnostic pour Robin : Trouble envahissant du comportement.

C'est en faite une manière douce de définir l'autisme atypique. Si il y a quelques mois en arrière, j'aurai hurler d'avoir un tel diagnostic, aujourd'hui il me soulage plutôt, un diagnostic va enfin me permettre d'agir. Et puis j'avouerai que j'y avais déjà songé

Les médecins ne préconisent évidemment pas grand chose et son assez sans remède face à cela...à part évidemment de le mettre en institution de jour....à les écouter c'est vraiment la panacée. Je trouve Robin très jeune, il aura à peine 3 ans.

En attendant, il va faire de la psychomotricité et le SEI continue son travaille avec lui. La demande à l'AIPE pour son auxilliaire de vie a été accordée mais pour 9 semaines seulement. La demande AI a été faite, j'ai notemment demandé la prise en charge d'une auxilliaire d'intégration...parce que je suis pas convaincue que la garderie me reprendra Robin l'année prochaine si ils n'obtiennent pas d'aide.

Quant à moi, de mon côté, renseignement pris sur divers site concernant son problème m'encourage à faire un régime sans caséine (produit laitier) ni gluten. J'ai commencé depuis 13 jours. J'en ai parler à la neuropédiatre qui n'est pas contre mais désirerai vérifier scientifiquement l'utilité....pour moi, je ne risque rien à tester ce régime pendant 3 mois et le stopper si cela n'a aucun changement, le côté étude scientifique je m'en fous. J'ai pour le moment un très bon résultat sur ses diahrée et son exzéma. Ma mère trouve que son comportement à déjà changer et qu'il est plus ouvert, perso je n'en vois pas vraiment.

Autrement, je commence des exercices adapté à la maison...c'est plutot décourageant. Le but de départ est le triage. Mais en faite, le plus difficile c'est de réussir à concentrer Robin sur une activité pendant plus de 30 secondes.

De l'autre côté, je prépare des pictos (méthode PECS), ce sont des images de communications, le principe est vu qu'il n'utilise presque aucune gestuelle ni langage, serait de lui faire utiliser des images pour communiquer.

Mon principale soucis va surtout être de trouver le temps entre les divers rendez-vous et les 2 autres enfants de faire travailler Robin...j'avoue que pour changer ma lessive déborde, le ménage se fait encore attendre et que allez savoir pourquoi tous le monde salit et mange tous les jours (chez vous aussi?), enfin Sacha arrive à ses 6 mois, et c'est largement calmé, enfin ces derniers jours il était pas bien.

Je vais essayer de mettre toute la famille à contribution....c'est peut-être gonflé de ma part, mais si cela peut aider Robin, je suis pas à ça pret.

Mon mari évidemment est absolument contre tous ce que j'entreprends, sauf le régime, il considère que Robin est juste flémard et qu'il aura rattrapé miraculeusement son retard d'ici un an ou deux....j'avouerai que ça ne rend pas les choses facile. Pour le moment il refuse d'aller voir un des médecins qui s'occupent de Robin.

[Limar]

Et bien Fro que te dire sinon que j'admire ton courage et ta force... Robin a bien de la chance d'avoir une maman qui va de l'avant! J'espère que ton mari acceptera un jour Robin tel qu'il est et qu'il sera à tes côtés pour le faire progresser.

Je trouve que c'est merveilleux tout ce que tu as entrepris pour lui et franchement le ménage peut attendre à côté de tout ça...Et tu as plus que raison de faire contribuer tout le monde.
Je le trouve aussi un peu jeune pour aller en institutions. IL doit bien y avoir des aménagements possibles d'ici à ce qu'il soit en âge scolaire? Tous les jeunes enfants sont mis en institutions? Et la famille dans tout ça?

N'oublie pas de prendre un peu temps pour toi... mêms si j'imagine que ça doit être quasiment impossible... Tu as le drois aussi de respirer! Gros bisous à vous!

Limar, maman d'un lutin né le 16 novembre 2002

[maryline]

ne culpabilise surtout pas de prendre de l'aide dans ta famille pour le ménage ou autre...
j'ai beaucoup de respect pour tout ce que tu entreprends ! Ton ptit Robin à de la chance de t'avoir ;-)))
Fais lire à ton mari les écrits de ce forum,peut être que cela l'aidera à réaliser ou accepter ;-)

;-) comme le dis si bien limar, pense à toi,aussi !!! promis?


Maryline, maman épanouie de Bruno né le 09.06.03, porté et encotoné

[IsaP]

Je trouve aussi que tu as beaucoup de force. C'est vraiment mérveilleux tout ce que tu fais. C'est vrai que Robin a de la chance d'avoir une maman comme toi. J'espère que tout va bien se passer pour la suite. Je vous embrasse fort.

Isa, 21 ans, maman d'Elora, née le 06 novembre 2003

[Silda]

Ben les filles ont bien dit ce que je pensais, alors quoi rajouter de plus ? Tu est une maman en or, vraiment, j'admire ton courage et ne peux qu'être à 100% d'accord avec toi.

Pour ton mari, laisse-lui le temps, peut-être qu'il n'arrive pas à digérer la nouvelle, il garde de l'espoir (il n'a pas tort non plus). Je pense que c'est vraiment une question de temps.

N'ésite surtout pas pour ta famille, il se feront un plaisir de contribuer.
Silvia, maman de Daniel, 18.05.02 + Bébé tant désiré pour le 01.09.04 (9SA)

[lilie]

Hello Fro,

Ben je reste sans voix que dire en lisant cette hitoire??? Que tu est une super maman.Que tes enfants ont vraiment de la chance de t'avoir. Continue ne baisse pas les bras un jour tous ce que tu auras fais pour Robin vas porter ses fruits.

Et pour ton mari laisse lui un peu de temps.Pour la famille tu a raison il sont là aussi pour les coups durs pas seulement pour les bons moments.

Bisous.

Lilie maman de Bastien né le 16 février 2003

[Nijuce]

Salut Fro

Bravo pour tout ce que tu entreprends pour aider Robin, tu es vraiment géniale. J'espère que ta famille te soutiendra à 100%.

Sylvie, maman de Julien né le 24 juin 2001 et de Célia née le 1er mai 2003

[kereopi]

hello

comme les autres moi aussi je t'admire... tu est vraiment une super maman... je trouve que c'est une bonne chose que le diagnosic te soulage...comme tu dit ca va te permettre d'agir...

tu as bien raison de mettre ta famille a contribution...et si moi je peux te rendre service un jour n'hesite pas a m'appeler si tu as besoin de quoi que ce sois...

gros bisous a toute la family's fro

kereopi maman de Gery 23 mois

clic ici pour voir le site a Gery

[Cynthia-]

hé bien quoi dire de plus de ce que les filles t'ont déjà dit ?... je suis triste pour toi.... Que ça doit être dûr pour ton coeur de maman. Je te transmets de la force et surtout lâche pas. Bravo à toi et tu es un exemple d'amour et de courage !

Cynthia maman de Gabriel (8 avril 2003)

[Anteka]

oui tres bel exemple d'amour et de courage. Tu fais au mieux pour robin c merveilleux. Je suis sur que les resultat seront la. Je vous embrasse

[Pudding]

Les filles ont tout dit. Tu es une maman merveilleuse.

Bizz à toute la famille.

Pudding Maman de
Morgane (03.11.1998) et Moira (12.11.2002)

[hurstva]

Moi, ce qui me rassure, c'est quand je te vois bercer un landau vide, lol!... autrement, tu me complexes franchement. Quel courage... tu m'impressionne.

Ta famille a de la chance de t'avoir aux commandes. Je dis ta famille, car ton homme aussi... d'ici à ce qu'il accepte la situation, tu auras fais tout le boulot d'adaptation.

Comme les autres, je trouve qu'il te faut du temps pour toi. Si tu veux je peux faire la nounou de temps en temps. Bon, pas les trois d'un coup, je n'ai pas la carure, mais un ou deux, je veux bien... tu n'as qu'à demander. Dès la semaine prochaine, j'aurai du temps.

Vanessa, maman de Cassandre 15 avril 2002

[Melle]

Et bien que rajouter à ça? Rien mais je ne pouvais pas lire ton message très touchant sans y mettre un petit mot. Ca ne va pas être très différent des autres mais bon je pense aussi que ton mari a besoin de temps peut-être pour ce faire à cette idée! Accepter que son fils est différent, je crois qu'il faut être très fort dans sa tête pour pouvoir accepter et se dire OK il a un problème et je vais l'aider. Alors toi tu y arrive et c'est ça qui fait notre admiration...

Pour la famille n'hésite pas et tu n'arrive pas non plus à te trouver de temps en temps une jeune fille qui viendrait te soulager un peu??? Ca serait bien pour toi!

Bref je le redis aussi, tu es admirable, forte et courageuse.... Une maman en or, BRAVO!

Ah et aussi pour son régime moi je t'encourage car j'y crois à ce genre de choses...

[wooki]

alors que te dire de plus que les autres que tu es une maman vraiment plein de courage et formidable.
juste pour te dire continue avec le régime moi j'y crois pour cité: ma patronne d'apprentisage avait une maladie qui ne pouvait soi disant pas se guérir sa se reportai sur ses doigts , je ne me souvient plus du nom de cette maladie(elle est coiffeuse!) son médecin lui à même dit qu'un jour elle serait obligé d'arrêté rien que de tenir une tasse la faisait souffrir!!!( elle devait se schooté du matin au soir au médicament)
un jour elle à trouvé un bouquin ou il y avait une recette ( dégeu. je te l'accorde ) elle c'est dit qu'est - ce que je risque? tout le monde la traitée de folle même le médecin et ben maintenant elle n'a besoin que d'un seul médicament c'est cette potion magique trouvé dans un bouquin de médecine dite naturel d'ailleur son médecin n'y croit tj pas!!!
voilà je suis de tout coeur avec toi et at famille

Véronique maman de Justine 31.07.03

[anatole]

Tout d'abord merci pour le courage dont tu donnes l'exemple, courage d'anticipation, de s'avouer les difficultés, les renoncements à ses reves, de coller au reel...ca me laisse songeur, moi qui fuit la réalité !
Quel dechirement et quelle mise au pied du mur de devoir donner par amour aux prises avec l'hydre de la deception ! Je suis moi-meme parfois radin ou reprochant avec Tom qui me donne pourtant toute satisfaction...
Quelle injustice de penser la non-prise d'autonomie, la non-prise de liberté d'un bibou que l'on voudra stigmatiser ! Ca me rend terriblement triste !
La contre, moi, j'ai la colere et la transfiguration par une volonté d'acier du ridicule assemblage des images renvoyées et de nos verités relatives et une determination inalterable à se coltiner et à défier l'idéologie ambiante de la "normalité" !
C'est moins social et plus destabilisant et plus inconfortable pour "l'es'tablishment" que le parcours que tu suis, peut-etre moins efficace en terme de resultats, mais non moins en terme d'energie !
Prends ce bibou sous ton aile, il te surprendra. Votre relation, il en connaitra la valeur et la portée eternelles et grandes.
Merci Fro !

[Hobbes]

C'est un peu une page qui se tourne. Après les mois d'hésitations, de questionnement, de refus, de crainte, voilà un diagnostic qui vient quelque part mettre un mot sur toutes ces hésitations. Encore une fois, ce n'est qu'un mot. Il évoluera peut-être dans les années à venir. Mais c'est déjà une reconnaissance. Une justicication de tes présentiments. Une preuve, à ceux qui ne veulent pas le voir, que Robin n'est pas comme les autres, et a des besoins spécifiques. Un poids, aussi. Parce que l'on ne peut plus rêver qu'il va rattraper un simple retard tout seul. Avec la reconnaissances viennent les droits, les besoins, les regards, les déceptions.

J'écris un texte assez plat ma fois, parce que je suis un peu partagé moi-même entre divers sentiments. D'un côté, j'ai envie de te dire que je suis soulagé que tu aies enfin une réponse. Que la cavalle des rendez-vous et des examens soit enfin terminée. Mais je ne peux évidemment pas me réjouir d'un diagnostic comme celui qui a été posé. Je pense que tu réagis bien. Je me sens mal à l'aise, parce que je trouve que tu réagis presque "trop" bien. Entends bien, ce n'est pas une critique, bien sûr. Je me demande juste comment tu peux avoir tant de dynamisme après une telle nouvelle. Je crois que, à ta place, je serais abattu. D'un autre côté, Robin est tel qu'il a toujours été. Un diagnostic ne rend les choses ni meilleures ni pires. Tu as donc peut-être juste la bonne réaction; profiter de cette connaissance comme étant le meilleur moyen de trouver des façons d'aider Robin à se développer au mieux. Je suis triste pour ton garçon, qui est un être très attachant, parce qu'être différent, c'est quand même souvent dur. Je suis en pensée avec toi, parce que j'imagine que ce n'est pas facile tous les jours. J'admire ta détermination à vouloir son bien et à tenir sans flancher la barre du navire familial. Peut-être que, dans ton cas, j'aurais besoin de craquer de temps en temps. J'espère que tu t'en laissera le droit si tu devais ressentir la même chose. Je ne peux pas me proposer pour prendre des relais au pied levé en semaine, mais je pense que Calvin et Susie ne seraient pas opposés à passer un moment avec Marion et/ou Robin et/ou Sacha à l'occasion pour te permettre de prendre un break. La même chose est bien entendue vrai pour moi en soirée et le week-end.

Amicalement,

[Fro]

Merci à toutes et tous pour vos messages, je suis très touchée aussi par vos propositons d'aides, ainsi par comme vous me voyez...c'est assez loin de comment je me vois, mais ca fait très plaisire d'entendre...;)

Robin n'a pas changé avec un diagnostic, mais le diagnostic à amener étonnemment beaucoup d'espoir...aujourd'hui je sais que je peux apprendre à apprendre à mon fils.

Aujourd'hui, j'ai commencer les pictos, ça tombait assez bien, car Robin était en prise avec une gastro (hé oui encore), pas que j'étais contente qu'il ait la gastro, mais tant qu'à faire autant prendre le positif, donc j'ai du lui donner à boire souvent, et le premier picto intégré est le verbe boire. Ca lui casse les pieds...c'est assez surprenand comme tous exercice destiné à l'aider vient en forme de refus et d'essai de recul de sa part, va falloir que je me renseigne...je suis convaincue que si Robin ne fonctionne pas comme tous, il en reste pas moins intelligent, je reste convaincue qu'il a un bel avenir.

En plus dans moins de 2 semaines nous allons partir en vacance, je vais avoir tous le loisire de lire un max d'info sur le sujet. Meme si je reste un peu inquiète quand à l'organisation avec son régime, et l'adaptation pour son sommeil.

clic ici pour visiter un super site de jonglerie !

[matsebcoca]

Bon ben j'arrive comme d'habitude un peu tard.... donc plus vraiment grand chose à rajouter avec toutes les belles choses qui t'ont été dites, je voudrais quand même encore te féliciter une fois pour tout ce courage que tu as pour faire face à ce problème. Tu es une vraie battante et c'est c'est la grande chance de Robin, vu mon travail je peux t'assurer que les 2/3 des parents ne se battent pas autant que toi, ils acceptent sans forcément essayer d'aider et trouver une solution au problème de leur enfant, je t'admire beaucoup pour toute cette énergie, je pense que quand on est une vraie maman (dans toute sa splendeur comme toi) on a vraiment des capacités insoupçonnées et qui sont d'une force incroyable, bizzz à ta petite tornade....lol

[julie]

Moi aussi j'arrive en retard mais tout de meme il n'es jamais trop tard pour te dire que tu est une maman formidable et que tes enfants sont vraiment entre bonne main. Tu ma toujour epatee de toute facon.. surtout en elevant 3 enfant et en gerant tout ...

Oui malgre tout robin peut mener une bel vie et peut avoir un bel avenir aussi...

Juste le fait que tu es la pour lui il le sais et un jour il te le rendra j'en suis certaine. Tu es vraiment une maman extra et parfois j'ai honte de me plaindre avec seulement 1 enfant sur des banalite.

Julie maman de Megane nee le 16 novembre 2001

[CLOCHETTE]

Après toutes ces compliments et le récit émouvante de ton histoire un seul mot me viens à l'esprit Bravo, Bravo pour ton courage (double )de l'affronter et de le partager.

Merci
Clochette, maman d'une princesse 6 ans