Bonjour à toutes !
Mon fils de 3 ans et demi m'a fait une grosse crise d'épilepsie hier avec arrêt respiratoire ! :-(
J'ai cru le perdre c'était horrible et je n'arrive pas à enlever l'image de ma tête de mon fils pendant la réanimation !
Il m'a fait des crises d'épilepsie de juillet à décembre 2008 puis plus rien et au mois de mars de cette année on m'a même dit, voilà votre fils est guérri, c'est du passé maintenant ! Et là, ça repart encore plus grave qu'avant !
On va au Chuv mardi faire un electroancéphalogramme pour voir de quel type de crise il s'agit et savoir si l'on doit recommencer un traitement.
En 2008 il éait sous Depakine et ça ne lui convenait pas du tout !
Pi juste encore un coup de gueule contre les ambulanciers et la police :
L'ambulancier a osé dire devant moi, oh ben zut on va pas pouvoir aller manger notre glace maintenant...
Et la police a débarqué pour poser des questions et a même dit à ma maman : vous vouliez noyer votre petit-fils? en rigolant... (il était dans les bras à ma maman dans la piscine chez des amis quand c'est arrivé)
Pfff, j'ai vraiment pas le moral, dire que ça recommence... Je suis super angoissée maintenant ! :-(((
Est-ce que certaines d'entre vous on vécu ça ?
Epilepsie
Conseillère chez Jubilane,
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caroline.p@jubilane.ch www.jubilane.ch
Et aussi conseillère Tupperware, alors n'hésitez pas si vous avez des commandes...
Dur, dur tout ça et je ne
Dur, dur tout ça et je ne parle même pas des commentaires de la police et des ambulanciers...
Je ne peux que "compatir", je n'ai vécu heureusement qu'une seule fois ce type de situation : mon mari s'est effondré sous mes yeux il y a 4 ans et a fait une crise d'épilepsie... c'était la seule et unique fois. J'ai longtemps vécu dans la crainte que ça recommence. C'était dur, alors je n'ose pas imaginer quand c'est ton enfant de 3 ans.
Il existe une association sur Lausanne (Eclipse je crois) qui regroupe des personnes souffrant d'épilepsie, peut-être y a-t-il d'autres parents avec qui tu pourrais échanger ou t'informer des traitements ou autres ?
Tout de bon à vous deux.
Je ne peux que "compatir", je n'ai vécu heureusement qu'une seule fois ce type de situation : mon mari s'est effondré sous mes yeux il y a 4 ans et a fait une crise d'épilepsie... c'était la seule et unique fois. J'ai longtemps vécu dans la crainte que ça recommence. C'était dur, alors je n'ose pas imaginer quand c'est ton enfant de 3 ans.
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Tout de bon à vous deux.
C'est gentil merci ;-) Nous
C'est gentil merci ;-)
Nous faisons partie de Parepi Vaud, c'est une association pour les parents d'enfants épileptiques, en effet, ça fait du bien d'en parler
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Hello, Je n'ai pas vécu
Hello,
Je n'ai pas vécu cela avec mes enfants, mais je suis epileptique depuis une année.
Comme ton fils, la Depakine ne me convient pas, seul le Rivotril fonctionne, mais c'est pas un traitement de fond à long terme.
Il a déjà fait un EEG? Il fait quoi comme type de crises? Qui a établit le diagnostic? Parce que l'arrêt respiratoire, a part en cas de mal epileptique, cela ne devrait pas arriver, non?
Le manque d'empathie du personnel médical (tout comme de l'entourage proche ou éloignée), c'est vraiment nul, ca fout les boules! Dans mon cas, je vais être hospitalisée pendant 2x 5 jours à Grenoble en novembre pour qu'ils déterminent de quel type d'epilpsie il s'agit! Super, jusque la, je n'ai d'autre choix que prendre ces traitements avec leurs effets secondaires et continuer à faire des crises!
Je compatis vraiment, ca doit être horrible quand c'est son petit à qui ca arrive!
Plein de courage!
Ateliers de portage gratuits à la Maison de Quartier des Acacias
Les dates sur mon blog: http://ecoledeportage.romandie.com/
inscriptions et renseignements: info@ecole-de-portage.ch
Je n'ai pas vécu cela avec mes enfants, mais je suis epileptique depuis une année.
Comme ton fils, la Depakine ne me convient pas, seul le Rivotril fonctionne, mais c'est pas un traitement de fond à long terme.
Il a déjà fait un EEG? Il fait quoi comme type de crises? Qui a établit le diagnostic? Parce que l'arrêt respiratoire, a part en cas de mal epileptique, cela ne devrait pas arriver, non?
Le manque d'empathie du personnel médical (tout comme de l'entourage proche ou éloignée), c'est vraiment nul, ca fout les boules! Dans mon cas, je vais être hospitalisée pendant 2x 5 jours à Grenoble en novembre pour qu'ils déterminent de quel type d'epilpsie il s'agit! Super, jusque la, je n'ai d'autre choix que prendre ces traitements avec leurs effets secondaires et continuer à faire des crises!
Je compatis vraiment, ca doit être horrible quand c'est son petit à qui ca arrive!
Plein de courage!
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Merci Alors en fait il avait
Merci
Alors en fait il avait un type simple d'épilepsie en 2008.
Mais là on va faire un EEG mardi pour en savoir plus !
En effet, ce n'est pas normal qu'il fasse un arrêt respiratoire avec une crise d'épilepsie !
C'est le pédiatre de garde de l'hôpital (qui est d'ailleurs son pédiatre et qui le connait bien) qui a fait le diagnostique vu les antécédents...
On verra mardi au Chuv !
Bon courage à toi !
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Alors en fait il avait un type simple d'épilepsie en 2008.
Mais là on va faire un EEG mardi pour en savoir plus !
En effet, ce n'est pas normal qu'il fasse un arrêt respiratoire avec une crise d'épilepsie !
C'est le pédiatre de garde de l'hôpital (qui est d'ailleurs son pédiatre et qui le connait bien) qui a fait le diagnostique vu les antécédents...
On verra mardi au Chuv !
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Merci, à toi aussi! Le
Merci, à toi aussi!
Le mieux c'est effectivement de voir un bon neurologue.
Il parait qu'au CHUV, ils sont super!
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Oui la neuropédiatre du
Oui la neuropédiatre du Chuv qui suit Logan est super ! Et tout l'équipe de neuropédiatrie est sympa ! ;-)
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pffff ma pauvre jai vue ojd
pffff ma pauvre jai vue ojd sur facebook sa doit etre tellement dure de voir sa moi je serai comme toi jme ferai tout le temps du souci apres j'esper que sa va aller
tu nous redonnera des nouvelles du chuv mardi bon courage en tout cas
MAMMA13, MAMAN SOLO A 21 ANS
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Merci ;-) Oui je redonnerai
Merci ;-)
Oui je redonnerai des nouvelles !
Bisous
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alors nous avons vécu
alors nous avons vécu également la même chose, à six mois Noah a fait un arrêt respiratoire ensuite 3 semaines après crise d épilepsie, puis 2 semaines après de nouveau crise d épilepsie, l eeg n a rien montré, il a été mis sous traitement trileptal avant il avait le tégrétole mais ça n allait pas du tout.
depuis qu il est sous traitement il n a plus jamais fait de crise, il a été décidé que nous arrêtons le traitement en septembre, mais c est vrai que ça fait peur..
est-ce qu elles vont revenir ou non... on devait refaire un eeg avant d arrêter le traitement mais vu que notre fils ne dort qu à la maison.. impossible de l endormir quand EUX le décide. Comment as-tu fait pour l eeg de ton fils? et il a été sous traitement durant combien de temps, est-ce après l arrêt du traitement qu il a de nouveau fait cette crise, si oui combien de temps après? excuse pour toutes ces questions mais ça fait du bien de pouvoir partager ça avec quelqu'un.
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Table d'hôte pour vos repas
depuis qu il est sous traitement il n a plus jamais fait de crise, il a été décidé que nous arrêtons le traitement en septembre, mais c est vrai que ça fait peur..
est-ce qu elles vont revenir ou non... on devait refaire un eeg avant d arrêter le traitement mais vu que notre fils ne dort qu à la maison.. impossible de l endormir quand EUX le décide. Comment as-tu fait pour l eeg de ton fils? et il a été sous traitement durant combien de temps, est-ce après l arrêt du traitement qu il a de nouveau fait cette crise, si oui combien de temps après? excuse pour toutes ces questions mais ça fait du bien de pouvoir partager ça avec quelqu'un.
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MéliMélo05
- Messages : 298
- Inscription : lun. nov. 25, 2024 6:21 am
Je sais que ça n'a rien à
Je sais que ça n'a rien à voir et je suis de tous coeur avec vous.
Mon fils est donc autiste et à dû subir un éléctro-encephalogramme endormit vers l'âge de 2 ans, 2 ans et demi env. pour exclure les crises d'épilepsie sans symptôme en fait pour l'endormir, je sais pas si ça se passe la même chose avec des plus grands, mais la neuro-pédiatre lui avait déjà installé le bonnet avec tous les câbles, j'avais dû l'installer sur mes genoux, elle lui avait donné un biberon avec un léger anésthésiant, ça n'avait pas fait 2 minutes qu'il dormait profondèment sur moi et l'éléctro-encéphalogramme c'est donc passé pendant que je le tenais sur mes genoux endormis et je devais bouger vraiment le moins possible autrement dit tenter de rester immobile afin de pas fausser le résultat et mon fils s'était réveillà à la fin de l'éléctro-encéphalogramme comme si rien ne s'était passé.
Maman-solo à 100%, un loustic de 5 ans et demi, enfant différent autiste + ted.
Mon fils est donc autiste et à dû subir un éléctro-encephalogramme endormit vers l'âge de 2 ans, 2 ans et demi env. pour exclure les crises d'épilepsie sans symptôme en fait pour l'endormir, je sais pas si ça se passe la même chose avec des plus grands, mais la neuro-pédiatre lui avait déjà installé le bonnet avec tous les câbles, j'avais dû l'installer sur mes genoux, elle lui avait donné un biberon avec un léger anésthésiant, ça n'avait pas fait 2 minutes qu'il dormait profondèment sur moi et l'éléctro-encéphalogramme c'est donc passé pendant que je le tenais sur mes genoux endormis et je devais bouger vraiment le moins possible autrement dit tenter de rester immobile afin de pas fausser le résultat et mon fils s'était réveillà à la fin de l'éléctro-encéphalogramme comme si rien ne s'était passé.
Maman-solo à 100%, un loustic de 5 ans et demi, enfant différent autiste + ted.
alors malheureusement nous
alors malheureusement nous ne pouvons pas lui donner d anesthésiant il doit s endormir naturellement c est ça qui est difficile à six moins nous avons réussi en le berçant mais maintenant à 21mois impossible...
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Hello ! Merci pour ta
Hello !
Merci pour ta réponse, on se sent moins seul quand on a d'autres témoignages !
Logan a commencé par des convulsions fébriles à 9 mois, ensuite crise d'épilepsie à 18 mois et traitement avec Orfiril.
On a fait de la kinésiologie et à 2 ans elle m'a dit que je pourrai essayer d'arrêter le traitement, on l'a arrêté en accord avec le Chuv.
Donc là ça faisait un an et demi qu'il n'avait rien refait !! jusqu'à jeudi passé.
Mardi pour l'EEG j'ai été étonnée, il s'est endormi super vite. On avait rdv à 12h45 alors on a diné là-bas et je l'ai fait courrir dans les couloirs ça a bien marché. ;-)
On a eu les résultats vendredi comme quoi ce n'était pas l'épilepsie qui recommençait !
Par contre hier matin grosse crise d'épilepsie j'ai appelé l'ambulance et il en a refait une à l'hôpital, là pas de doute, c'est bien ça qui recommence ! :-( Il a été hospitalisé et on a recommencé le traitement...
J'espère que vous pourrez arrêter les médicaments et qu'il n'en refera plus ! Bon courage !
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Logan a commencé par des convulsions fébriles à 9 mois, ensuite crise d'épilepsie à 18 mois et traitement avec Orfiril.
On a fait de la kinésiologie et à 2 ans elle m'a dit que je pourrai essayer d'arrêter le traitement, on l'a arrêté en accord avec le Chuv.
Donc là ça faisait un an et demi qu'il n'avait rien refait !! jusqu'à jeudi passé.
Mardi pour l'EEG j'ai été étonnée, il s'est endormi super vite. On avait rdv à 12h45 alors on a diné là-bas et je l'ai fait courrir dans les couloirs ça a bien marché. ;-)
On a eu les résultats vendredi comme quoi ce n'était pas l'épilepsie qui recommençait !
Par contre hier matin grosse crise d'épilepsie j'ai appelé l'ambulance et il en a refait une à l'hôpital, là pas de doute, c'est bien ça qui recommence ! :-( Il a été hospitalisé et on a recommencé le traitement...
J'espère que vous pourrez arrêter les médicaments et qu'il n'en refera plus ! Bon courage !
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ma pauvre, pff je trouve
ma pauvre, pff je trouve toujours terrible ces crises d éplilepsie et j espère ne plus avoir à vivre ça.Maîs le plus dur ça a quand même été l arrêt respiratoire et de l avoir réanimé avec mon mari. Je ne comprends pas qu on puisse te dire que c est pas ça et que qq jours plus tard oui. finalement moi je n ai plus trop confiance. Tu avais également arrêté progressivement le traitement? J ai pu voir que ton fils était aussi assez speed, le mien n a pas trente secondes et fait plein de bêtise, je me demande si tout ça et lié?avec le traitement il n a jamais fait de convulsion? nous non.. donc j ai quand même peur d arrêter mais il faut bien une fois ou l autre sauter le pas.. les neurologues parlaient de le laisser encore un an de plus sous traitement mais nous on voulait quand même tenter le coup car le médic je pense que ça l excite quand même. Donne moi des nouvelles ça me fera plaisir et bon courage j ai également été maman solo et je sais que c est pas facile tous les jours.
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