malformation cardiaque

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Polux
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malformation cardiaque

Message par Polux »

Ma petite puce âgée de 4 mois a une malformation cardiaque qui s'appelle un canal atriventriculaire complet (CAV complet). Elle doit se faire opérer mercredi 25 mai 2005 à l'hôpital cantonal de Genève.
Si vous avez vécu cette expérience, pourriez-vous me dire comment vous l'avez vécu? Partager quelques moments...
Merci.
nouvellemaman
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re: malformation cardiaque

Message par nouvellemaman »

Pour l'instant ta puce est probablement cyanosée, mais dès qu'elle sera opérée, tu verras tout de suite qu'elle ira bien mieux! Après l'opération, ta fille passera quelques jours aux soins intensifs et ensuite ira dans le service des bébés.C'est un protocole normal.
Elle restera à la pédiatrie quelques semaines normalement et un accompagnant peut dormir avec la nuit dans un lit annexe (sauf aux soins intensifs) par contre, tu peux être avec elle quand tu le désire. Elle aura une cicatrice au niveau du thorax. Plus tard, elle pourra jouer et faire le même sport que ses amis.

Je n'ai pas vécu cela personnellement et ne peux pas te donner mon vécu par contre, j'espère quand meme avoir pu t'aider un peu.

Je te souhaite plein de courage à toi et à ta famille. Redonnes nous vite des nouvelles.

Bise
Anyna
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re: malformation cardiaque

Message par Anyna »

Je ne connais pas ta situation. Mais en tant que maman avec un enfant à problèmes, je comprends ce que tu traverses et te donne toutes les bonnes énergies qui me restent.
Tendres pensées,
Anyna et Alexandre (09.07.2004)
Lulubelle
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re: malformation cardiaque

Message par Lulubelle »

Je voulais juste te souhaiter beaucoup de courage et je penserai bien fort à vous le 25 mai.

Ma petite fille a 5 mois et je n'arrive pas imaginer la douleur que ça doit être pour ses parents.

Groses bises
loma
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re: malformation cardiaque

Message par loma »

coucou,
Nous voilà le 25 et sommes de tout coeur avec vous.
Vivement que ses moments ne soient qu'un souvenir et que vous puissiez profiter pleinement de votre puce.
courage,
gros bisous
lorena et marco
nouvellemaman
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re: malformation cardiaque

Message par nouvellemaman »

J'espère que l'opération et le suivi se sont bien passés et que ta puce et toi allez mieux.
Je pense bien souvent à vous et attends avec impatience que tu donnes de vos nouvelles.

maman pour juillet 2005
SandraK
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re: malformation cardiaque

Message par SandraK »

J'espère que tout s'est bien passé pour ta puce et que tu traverse cette épreuve bien entourée. Viens nous donner de tes nouvelles. Et d'ici là, je t'envoie plein d'encouragemements et de forces pour affronter cette épreuve.

Maman d'une puce née le 2.10.2003 et attend une petite fille pour 20
20.07.2005
Paolasoleil
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re: malformation cardiaque

Message par Paolasoleil »


Je me rejoins aux filles: beaucoup de pensées et d'energie!

un gros bisou.

Lilypie Baby Ticker
Polux
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re: malformation cardiaque

Message par Polux »

Lorena, Merci pour votre petit mot. Comme vous le savez Emma se porte bien. Peut-être que demain ils l'extuberont...
J'espère que Ben va mieux!!!?
Bisous à tous les 4
Polux
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re: malformation cardiaque

Message par Polux »

A future maman,

Nous avons eu la chance que les sympt^mes ne soient pas trop visible, donc elle n'a pas été cyanosée.

Pour le moment elle est toujours aux soins intensifs et devrait être extuber demain etmonter en pédiatrie d'ici quelques jours.$
Merci pour ton message de soutien.
Polux
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re: malformation cardiaque

Message par Polux »

Merci à toutes pour vos messages de soutien.

Emma se porte bien, elle se rétablit gentillement, cela suit son cours...
nouvellemaman
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re: malformation cardiaque

Message par nouvellemaman »

Je suis contente d'avoir de vos nouvelles et que tout se passe au mieux!
La savoir extubée est déjà bien réconfortant.
Bonne suite et courage, le plus difficile est passé!

maman pour juillet 2005
Polux
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re: malformation cardiaque

Message par Polux »

Nous sommes rentrées é la maison lundi 6 juin. Première nuit pas facile, car maman plus trop de lait. C'est dingue j'en ai touours eu bondamment même pendant les moments les plus difficiles de ces derniers jours. En plus ma elle refuse le biberon. Pour l'instant je fixe une sonde sur le sein avec du scotch et avec une seringue je lui passe du lait maternel et pour l'instant elle se laisse berner. Malheureusement cela n'est pas une solution à long terme. Si vous avez une idée pour qu'elle prenne le biberon ell est la bienvenue.
Sinon papa et maman sont très heureux d'être à la maison avec leur petite chérie. C'est assez difficile, car elle doit se réhabituer à son environnement, elle doit prendre plein de médicaments et a encore quelques douleurs.
Mais le plus dur est derrière. Vendridi on lui enlève les fil de la cicatrice de drains et si celle du torax est bien on pourra déjà la laisser à l'air libre.
Merci encore pour vos message.
A bientôt
SandraK
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re: malformation cardiaque

Message par SandraK »

Je suis contente de voir que les choses vont gentillement. Cette petite puce a déjà bien vécu des choses éprouvantes dans sa "courte" vie. J'espère que la vie sera plus douce pour elle dorénavant!

Maman d'une puce née le 2.10.2003 et attend une petite fille pour 20
20.07.2005
nouvellemaman
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re: malformation cardiaque

Message par nouvellemaman »

Je suis contente de savoir que tout c'est bien passé et que bébé se donne un nouveau départ dans de meilleures conditions.
Pour l'allaitement, j'espère que le biberon va lui plaire un peu plus.

Bonne continuation à vous et plein de bonheur!
maman pour juillet 2005
supernana
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re: malformation cardiaque

Message par supernana »

Bonjour,

Je suis vraiment contente que tout ce soit bien passé.
De retour à la maison pour un nouveau départ. Plein de courage à toute la petite famille.
Mes meilleures pensée pour votre petite chérie.

Bizz.
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