Bonjour,
J'ai appris qu'une amie allait accoucher d'une petite puce atteinte de cette maladie et rien qu'à l'annonce du nom de cette vilaine maladie, mon sang s'est glacé.
Je sais qu'un bébé atteint de cette trisomie n'a qu'une espérance de vie minime, entre quelques minutes à quelques petites années, que les organes sont atteint, mais pas grand chose d'autre.
Dans le cas de mon amie, la petite n'a qu'un rein et le coeur n'est apparemment pas complétement fermé. Pour le reste, ça sera la surprise dans un mois, car la nouvelle n'est tombée qu'il y a quelques jours, alors qu'elle est enceinte de 8 mois déjà.
Depuis que j'ai appris la nouvelle, je me sens vraiement mal pour elle, j'ai les larmes aux yeux rien que d'y penser. Cette petite lumière de vie qui devra s'éteindre beaucoup trop tôt.
Maintenant, je me pose mille questions.
Déjà, j'aimerai en savoir un peu plus sur cette maladie.
Est-que l'une ou l'autre d'entre vous a été confronté à cette cochonerie ?
N'y a-t'il vraiement aucun espoir ?
Y a-t'il des associations qui peuvent soutenir les parents ?
Connaissez-vous des sites intéressants sur le sujet ?
Je vous remercie d'hors et déjà de vos réponses.
Ethana
Trisomie 18
Hello, je connais une
Hello,
je connais une personne super qui a eu un petit bébé atteint. Il est décédé à 3 jours, je crois. Si ton amie a envie d'en parler, je suis sûre que cette personne le ferait volontiers. Envoie-moi un MP pour qu'elles puissent prendre contact.
Jamu77, maman de Jo 19.07.00, Lo 19.05.02 et So 12.08.04 et maman de jour
je connais une personne super qui a eu un petit bébé atteint. Il est décédé à 3 jours, je crois. Si ton amie a envie d'en parler, je suis sûre que cette personne le ferait volontiers. Envoie-moi un MP pour qu'elles puissent prendre contact.
Jamu77, maman de Jo 19.07.00, Lo 19.05.02 et So 12.08.04 et maman de jour
Merci pour vos
Merci pour vos messages.
Oui, je vais faire un max pour la soutenir, mais je ne sais pas trop comment m'y prendre, c'est assez délicat. Mais c'est clair que je ne vais pas la laisser tomber.
Je me pose certaines questions, comme quoi offrir pour la naissance de cette petite puce, alors que l'on sait qu'elle ne sera pas longtemps parmis nous ? Quoi dire à mon amie ? (quoique c'est assez bien allé quand elle me l'a annoncé) Je lui ai dit qu'elle pouvait me faire signe quand elle voulait, si elle a envie que je lui prenne son p'tit bout pour la soulager (les vacances de son homme sont bientôt finies), besoin de compagnie, de parler, de quelqu'un pour l'aider à la maison ou pour lui faire des courses. J'ai envie de l'aider, de la soutenir, mais j'ai pas envie de taper l'incruste et d'un autre côté, j'ai peur qu'elle n'ose pas demander de l'aide si elle en a besoin.
Vous comprenez ? Je suis perdue (donc, qu'est-ce que ça doit être pour elle !!!) et je ne sais pas comment m'y prendre.
Je vais aller voir sur le site que tu me proposes Saperlipopette, merci.
Jamu, je lui proposerai si jamais elle veut en discuter aver quelqu'un qui a déjà vécu ça.
Merci les filles
Oui, je vais faire un max pour la soutenir, mais je ne sais pas trop comment m'y prendre, c'est assez délicat. Mais c'est clair que je ne vais pas la laisser tomber.
Je me pose certaines questions, comme quoi offrir pour la naissance de cette petite puce, alors que l'on sait qu'elle ne sera pas longtemps parmis nous ? Quoi dire à mon amie ? (quoique c'est assez bien allé quand elle me l'a annoncé) Je lui ai dit qu'elle pouvait me faire signe quand elle voulait, si elle a envie que je lui prenne son p'tit bout pour la soulager (les vacances de son homme sont bientôt finies), besoin de compagnie, de parler, de quelqu'un pour l'aider à la maison ou pour lui faire des courses. J'ai envie de l'aider, de la soutenir, mais j'ai pas envie de taper l'incruste et d'un autre côté, j'ai peur qu'elle n'ose pas demander de l'aide si elle en a besoin.
Vous comprenez ? Je suis perdue (donc, qu'est-ce que ça doit être pour elle !!!) et je ne sais pas comment m'y prendre.
Je vais aller voir sur le site que tu me proposes Saperlipopette, merci.
Jamu, je lui proposerai si jamais elle veut en discuter aver quelqu'un qui a déjà vécu ça.
Merci les filles
Je suis également touchée
Je suis également touchée mais j'ai toujours entendu parler de la trisomie 21 mais la trisomie 18, c'est quoi exactement ?
Quand mon amie m'a annoncé
Quand mon amie m'a annoncé la mauvaise nouvelle, tout ce que je savais de cette forme de trisomie, c'était qu'elle n'était en général par compatible avec la vie.
Je me suis maintenant un peu informée, et j'en sais un petit peu plus.
Donc, pour t'éclairer, nous avons des paires de chromosomes qui vont de 1 à 23. Ils sont tous en double exemplaires. Dans le cas d'une trisomie, un des 23 chromosomes est à triple et non à double. En général, il s'agit du chromos. 21, c'est le plus courant et tout le monde connait. Ensuite, il y a la trisomie 13 et 18, ça correspond au chromosome qui est à triple et les atteintes sont différentes.
Dans le cas de la trisomie 18, ça atteint certains organes, dont principalement, le coeur, les poumons et les reins. Malheureusement, 90% des bébés qui naissent avec la T18 meurent avant 1 année. Il existe quelques cas, très rares, d'enfants qui grandissent avec cette maladie.
Bon, je décroche pour ce soir, j'ai passé pas mal de temps à chercher des infos et témoignages sur internet et là j'ai eu ma dose d'émotion.
J'espère avoir encore des messages, pour m'aider à trouver des réponse à mes questions.
Bonne nuit
Je me suis maintenant un peu informée, et j'en sais un petit peu plus.
Donc, pour t'éclairer, nous avons des paires de chromosomes qui vont de 1 à 23. Ils sont tous en double exemplaires. Dans le cas d'une trisomie, un des 23 chromosomes est à triple et non à double. En général, il s'agit du chromos. 21, c'est le plus courant et tout le monde connait. Ensuite, il y a la trisomie 13 et 18, ça correspond au chromosome qui est à triple et les atteintes sont différentes.
Dans le cas de la trisomie 18, ça atteint certains organes, dont principalement, le coeur, les poumons et les reins. Malheureusement, 90% des bébés qui naissent avec la T18 meurent avant 1 année. Il existe quelques cas, très rares, d'enfants qui grandissent avec cette maladie.
Bon, je décroche pour ce soir, j'ai passé pas mal de temps à chercher des infos et témoignages sur internet et là j'ai eu ma dose d'émotion.
J'espère avoir encore des messages, pour m'aider à trouver des réponse à mes questions.
Bonne nuit
juste pr ton info...
j'ai une amie qui a eu un petit garçon avec cette maladie. c'était son 3ème enfant. il a vécu 4 mois sans pouvoir etre allimenté autrement qu'avec une sonde. mais elle a pu le prendre à la maison et malgré la souffrance (cela fait maintenant 2 ans qu'il est décédé) elle est heureuse d'avoir pu faire la connaissance de son fils et de l'avoir cajolé et choyé pdt ces 4 mois. Maintenant elle le vit plutot bien, enfin au mieux que c'est possible dans cette situation bien sur...
voilà.
ttes mes amitiées à ton amie.
voilà.
ttes mes amitiées à ton amie.